ما هو الخرف النادر؟
الخرف هو مصطلح شامل لعدد من الأمراض المختلفة التي تؤثر على الدماغ بطرق شتى. مرض ألزهايمر والخرف الوعائي هما السببان الأكثر شيوعاً للخرف، ولكن هناك العديد من الأمراض والحالات الأخرى أيضًا التي يمكن أن تؤدي إلى الخرف. هذه الحالات نادرة ويمكن أن تحدث في سن أصغر وقد تسبب أعراضاً لا تؤثر على الذاكرة فقط. تشمل هذه الأعراض قصور الرؤية والتعثر في الكلام والحركة والتغيرات السلوكية.
يتم تشخيص من ٥٪ إلى ٢٥٪ من المصابين بالخرف بما يسمى الخرف النادر، الموروث أو المبكر. توفر مجموعة دعم المصابين بالخرف النادر (RDS) الدعم لـ7 حالات خرف نادرة، وهي:
الضمور القشري الخلفي (PCA) –
الحبسة التقدمية الأولية (PPA) –
الخرف الجبهي الصدغي (FTD) –
الخرف الجبهي الصدغي العائلي (fFTD) –
مرض ألزهايمر العائلي (FAD) –
خرف أجسام ليوي (LBD) –
مرض ألزهايمر المبكر (YOAD) –
قد يأتي تشخيص الخرف النادر بمجموعة من التحديات الفريدة والمعقدة. فهو على الأرجح يصيب من هم في سن أصغر نسبياً (أقل من 65 عاماً)، ما يثير تحديات تؤثر على خططهم الانتقالية سواء على صعيد الفرد أو الأسرة ككل (مثل العمل، والتخطيط للتقاعد، ورعاية الأطفال، والرعاية الصحية).
وبعد التشخيص، قد يجد الكثيرون أن الخدمات الصحية والاجتماعية والطوعية الموجودة لا تلبي احتياجاتهم الفردية بشكل كاف. وتحديدًا، قد يجدون أن مجموعات دعم مصابي الخرف القائمة لا تساعد بالشكل المطلوب في حالتهم بالذات، فغالباً ما يختلف أعضاء تلك المجموعات اختلافاً كبيراً عنهم من حيث العمر وظروف الحياة والأعراض.
يتلقى 30٪ من الأشخاص المصابين بالخرف النادر في البداية تشخيصاً غير صحيح، يصاحب ذلك نقص عام في الوعي بالمرض وفي الموارد المخصصة لدعم المتأثرين به. لذلك نعمل جنباً إلى جنب مع المصابين بالخرف النادر، لتوفير الدعم الاجتماعي والعاطفي والعملي، إلى جانب البحث والتدريب على التعامل مع المرض. ونحن نأمل أن نمكّن المجتمعات من تقديم دعم أفضل لجميع المتأثرين بالخرف النادر من خلال زيادة الوعي حول هذه الحالات.
الأعراض والتغيرات
ترتبط كل حالة من حالات الخرف النادر بمجموعة معينة من الأعراض والتغيرات، ولكنها عرضة للتباين والتداخل والتغيير خاصة مع تطور الإصابة الأساسية وتأثر أجزاء جديدة من الدماغ. تحتوي النشرة المقدمة هنا على معلومات عن ٧ حالات خرف نادرة تدعمها RDS حالياً.
تعود بعض الأعراض والتغيرات التي تأتي مع الخرف إلى تلف بالدماغ نفسه ولكن مثل هذه الأعراض لا تكون واضحة للعيان على عكس الإعاقات الجسدية الأخرى. أما بعض التغيرات الأخرى فترتبط أكثر بتفاعلاتنا مع الأشخاص من حولنا (البيئة الاجتماعية) وبمحيطنا (البيئة المادية).
نحن نرى أنه يجب أن نأخذ في اعتبارنا نوع الخرف الذي يعاني منه الشخص وأن نتحدث عنه، وهذا ليس لأن الأعراض أو التشخيصات تحدد هوية هذا الشخص، بل لأن المصابين بالخرف يقولون إنه من الأسهل عليهم أن يكونوا على طبيعتهم عندما يفهم الآخرون نقاط قوتهم وما يصعب عليهم عمله.
ما هي مجموعة دعم المصابين بالخرف النادر؟
تقدم مجموعة دعم المصابين بالخرف النادر خدمات دعم اجتماعية ومعنوية وعملية متخصصة للمصابين بالخرف النادر أو المتعايشين معه. ونحن نهدف إلى أن يتاح لكل المصابين بأحد أشكال الخرف أو المعرضين للإصابة به أو الذين يراعون مصاباً به الحصول على المعلومات اللازمة، والدعم والتوجيه المناسب وأن تتوفر لهم فرصة التواصل مع آخرين من المتأثرين بحالات مماثلة. وترحب RDS بأي شخص متأثر بالخرف النادر من جميع قطاعات المجتمع، بغض النظر عن جنسه أو عمره أو حالته الاجتماعية أو العائلية أو عرقه أو توجهه الجنسي.
نحن نقدم الخدمات التالية في المملكة المتحدة:
دعم المصابين بالخرف النادر وعائلاتهم من خلال خدمات الدعم الفردية والمجموعات الصغيرة وأيضًا الكبيرة في كل مرحلة من مراحل الخرف النادر –
تعليم وتدريب المهنيين العاملين مع الذين يعانون من الخرف النادر، وتقديم الموارد لنشر الوعي وزيادة الفهم –
البحث في خدمات الدعم الفردي والجماعي والإستراتيجيات والتدخلات للأشخاص الذين تم تشخيصهم وللشركاء والعائلات الذين يقومون برعايتهم –
نحن نقدم الآن خدمات لأكثر من ٤٥٠٠ عضو عبر ٧ مجموعات من الخرف النادر، يتلاقون في أكثر من ٤٠٠ اجتماع لمجموعات صغيرة وكبيرة كل عام. وعلى الرغم من أن خدمات الدعم المباشر لدينا تتركز في المملكة المتحدة، فإننا حريصون على تكوين شراكات دولية، وغالبية زوار موقعنا الذين يتعدون الخمسين ألف زائر كل عام يأتون من خارج المملكة المتحدة.
كيفية الانضمام
إذا كنت مصابًا بالخرف النادر أو تعمل مع راعيًا لمصاب أو أحد المقيمين مع مصاب بالخرف النادر، فيرجى التسجيل معنا على www.raredementiasupport.org/become-a-member. التسجيل مجاني تمامًا وسيمكن للأعضاء الجدد الحصول على مجموعة واسعة من أشكال الدعم المتوفرة.
شراكة
تعمل مجموعة دعم المصابين بالخرف النادر بالشراكة مع الجمعيات الخيرية المحلية والوطنية والدولية والعيادات الطبية والمؤسسات الأكاديمية ومنظمات التمويل. على سبيل المثال، في عام 2022، تم إطلاق RDS Canada، وهي خدمة دعم شريكة للكنديين الذين يعانون من الخرف النادر أو المبكر تحت رعاية جامعة Nipissing وبتمويل من مؤسسةHilary and Galen Weston.
يمكننا المساعدة في طرح خدمات دعم إقليمية ووطنية جديدة وتدريب المتأثرين بالخرف النادر وأخصائيي الرعاية الصحية والاجتماعية العاملين بالقطاع، كما يقدم خبراؤنا بانتظام الدعوات لحضور المحادثات والمحاضرات ذات الصلة. يرجى التواصل معنا على contact@raredementiasupport.org لمزيد من المعلومات.
نبذة عن تاريخ مجموعة دعم المصابين بالخرف النادر
بدأت RDS كمجموعة دعم بقيادة ممرضة واحدة في عام ١٩٩٤، للمصابين بالخرف الجبهي الصدغي (عُرفت آنذاك باسم “مجموعة دعم المصابين بمرض بيك”). اتخذت المجموعة مقرها في مركز أبحاث الخرف الرائد عالمياً DRC، وهو جزء من معهد أعصاب UCL Queen Square في لندن، تموله الجمعية الخيرية National Brain Appeal، وكان الدعم في الأصل لأولئك الذين يرتادون عيادات الاضطرابات المعرفية في المستشفى الوطني، قبل إتاحته على نطاق أوسع. وبين عامي ٢٠٠٧ و٢٠١١، تم تأسيس أربع مجموعات أخرى لتشخيصات بعينها، بدعم من صندوقMyrtle Ellis ، وفي عام ٢٠١٦، تم الجمع بين مجموعات الدعم تحت شعار دعم المصابين بالخرف النادر.
مركز أبحاث الخرف في UCL
تقدم RDS خدماتها في مركز أبحاث الخرف DRC، وهو جزء من معهد أعصاب UCL Queen Square في لندن.
مركز أبحاث الخرف في UCL هو قلب الأبحاث التي تركز على مرضى الخرف. إلى جانب الدراسات والتجارب السريرية الخاصة بمرض ألزهايمر والأسباب الشائعة الأخرى للخرف، لدينا خبرة خاصة في حالات الخرف المبكر، الموروث وغير العادي. يركز عملنا على تحديد وفهم مراحل المرض التي تؤدي إلى الخرف، والعوامل التي تؤثر على تلك المراحل، وطرق تحسين التشخيص والعلاج، وأفضل السبل لدعم المصابين بالخرف وعائلاتهم. يتكامل بحثنا بشكل وثيق مع خدمة الاضطرابات المعرفية التابعة لـ NHS والتي نديرها في المستشفى الوطني لطب وجراحة الأعصاب.
إن وجود RDS داخل UCL يتيح لفريق العمل والأعضاء على حد سواء سهولة التواصل مع الأكاديميين والمعلمين في كل المجالات العلمية والمعرفية تقريبًا، فعلى سبيل المثال، عملنا مع علماء كمبيوتر ومهندسين ولغويين ومحامين وغيرهم. هذه العلاقات الراسخة والشراكات الجديدة تمنحنا أساساً بحثياً يمكننا من تقييم فعالية الخدمات والإستراتيجيات، كما أن قاعدتنا البحثية تتيح لنا التدقيق في الأسئلة والتجارب والشكوك التي يعيشها المصابون بالخرف أو من يقومون برعايتهم، والسماح لأولئك الذين لديهم خبرة معيشية مع المرض ليس فقط بالمشاركة في هذا العمل، ولكن أيضاً تشكيل البحث الذي نقوم به وإلهامه وتحسينه.
