Was bedeutet seltene Demenz?
Demenz ist ein Überbegriff für eine Reihe verschiedener Erkrankungen, die sich unterschiedlich auf das Gehirn auswirken. Die Alzheimer Demenz und die vaskuläre Demenz sind die beiden häufigsten Ursachen einer Demenz, aber es gibt noch viele andere Krankheiten und Störungen, die zu einer Demenz führen können. Diese Erkrankungen sind seltener, und sie können in einem jüngeren Alter auftreten und Symptome verursachen, die nicht nur mit dem Gedächtnis zusammenhängen. Diese Symptome umfassen Seh- und Sprachstörungen sowie Mobilitätsprobleme und Verhaltensstörungen.
Bei 5 bis 15 % aller Menschen, die mit einer Demenz leben, wird eine seltene, ererbte oder früh einsetzende Demenz diagnostiziert. Rare Dementia Support (RDS) bietet Unterstützung bei den folgenden sieben seltenen Demenzen:
- Posteriore kortikale Atrophie (PKA)
- Primär progressive Aphasie (PPA)
- Frontotemporale Demenz (FTD)
- Familiäre frontotemporale Demenz (fFTD)
- Familiäre Alzheimer Demenz (FAD)
- Lewy-Körperchen-Demenz (LKD)
- Früh einsetzende Alzheimer Demenz (YOAD)
Die Diagnose einer seltenen Demenz kann einzigartige und komplexe Herausforderungen mit sich bringen. In einem jüngeren Alter (vor dem 65. Lebensjahr) an einer seltenen Demenz zu erkranken, ist verhältnismäßig wahrscheinlicher, was die Betroffenen vor Herausforderungen im Zusammenhang mit persönlichen und familiären Umbruchssituationen stellt (etwa in Bezug auf Arbeit, Altersvorsorge, Kinderbetreuung und Pflege).
Im Anschluss an die Diagnose stellen viele Betroffene fest, dass die bestehenden Gesundheits-, Sozial- und Freiwilligendienste ihre individuellen Bedürfnisse nicht angemessen erfüllen können bzw. dass etablierte Selbsthilfegruppen nicht allzu relevant für ihre spezifische Situation sind. Die Mitglieder dieser Gruppen können sich in Bezug auf Alter, Lebenssituation und Symptome oft erheblich von ihnen selbst unterscheiden.
30 % aller Menschen, die mit einer seltenen Demenz leben, erhalten anfangs eine inkorrekte Diagnose, und es herrscht ein weitverbreiteter Mangel an Kenntnissen und zweckgebundenen Ressourcen zur Unterstützung der Betroffenen. Wir arbeiteten mit Betroffenen zusammen, um sie in sozialer, emotionaler und praktischer Hinsicht zu unterstützen. Darüber hinaus führen wir Studien durch und bieten Schulungen zum Thema an. Indem wir das Bewusstsein für diese Erkrankungen erhöhen, möchten wir Kommunen dazu befähigen, alle, die von einer seltenen Demenz betroffen sind, besser unterstützen zu können.
Symptome und Veränderungen
Jede seltene Demenz ist mit einer Reihe spezieller Symptome und Veränderungen verbunden. Aber es kann beträchtliche Schwankungen, Überschneidungen und Veränderungen geben, besonders wenn die Grunderkrankung voranschreitet und neue Bereiche des Gehirns beeinträchtigt werden. Die vorliegenden Merkblätter enthalten Informationen zu den sieben seltenen Demenzen, bei denen RDS gegenwärtig Unterstützung bietet.
Einige der Symptome und Veränderungen, die mit einer Demenz einhergehen, hängen mit physischen Schädigungen des Gehirns zusammen. Diese Demenzsymptome sind nicht auf die gleiche Weise sichtbar wie andere körperliche Behinderungen. Andere Veränderungen betreffen eher Interaktionen mit den Menschen um uns herum (dem sozialen Umfeld) und unserer Umgebung (der physischen Umwelt).
Unserer Meinung nach lohnt es, darüber zu sprechen und nachzudenken, von welcher Demenzform die jeweilige Person betroffen ist – und zwar NICHT, weil Symptome oder Diagnosen definieren, wer man ist, sondern weil es Menschen mit Demenz nach eigener Aussage viel leichter fällt, sie selbst zu sein, wenn andere verstehen, was ihre Stärken sind und was ihnen eher Schwierigkeiten bereitet.
Was ist Rare Dementia Support?
Rare Dementia Support bietet spezialisierte soziale, emotionale und praktische Unterstützung für Personen, die mit einer seltenen Demenz leben oder davon mitbetroffen sind. Wir möchten, dass jeder, der an einer dieser Demenzformen leidet, gefährdet ist oder eine betroffene Person betreut, Zugang zu Informationen, individueller Unterstützung und Beratung hat sowie Kontakt zu anderen Betroffenen ähnlicher Erkrankungen aufnehmen kann. Bei RDS sind Betroffene einer seltenen Demenz aus allen gesellschaftlichen Bereichen willkommen, unabhängig von Geschlecht, Alter, Familienstand, ethnischer Zugehörigkeit oder sexueller Orientierung.
Im Vereinigten Königreich bieten wir:
- Unterstützung für Menschen, die mit seltenen Demenzen leben, und deren Familien mittels individueller Betreuung sowie der Unterstützung in kleinen und großen Gruppen, und zwar in jedem Stadium der Diagnose einer seltenen Demenz
- Bildung sowie Weiterbildung für Fachleute, die mit Betroffenen seltener Demenzen arbeiten, und Ressourcen für ein erhöhtes Bewusstsein und besseres Verständnis
- Studien zur Untersuchung von Unterstützungsdiensten auf individueller sowie auf Gruppenbasis und von Strategien und Interventionen für Menschen mit einer Diagnose sowie Betreuungspersonen und Familien
Inzwischen bieten wir Dienstleistungen für mehr als 4.500 Mitglieder aus sieben Gruppen mit einer seltenen Demenz an, und wir halten jedes Jahr über 400 Treffen in kleinen und großen Gruppen ab. Obwohl sich unsere direkten Unterstützungsdienste auf das Vereinigte Königreich konzentrieren, sind wir sehr daran interessiert, internationale Partnerschaften aufzubauen, und der Großteil der mehr als 50.000 jährlichen Besucher unserer Website lebt außerhalb des Vereinigten Königreichs.
Wie wird man Mitglied?
Wenn Sie selbst von einer seltenen Demenz betroffen sind, eine betroffene Person betreuen oder mit einer betroffenen Person oder deren Betreuer arbeiten, registrieren Sie sich bitte unter www.raredementiasupport.org/become-a-member. Die Registrierung ist kostenlos, und neue Mitglieder haben Zugang zu einem breiten Unterstützungsangebot.
Partnerschaft
Rare Dementia Support arbeitet mit lokalen, nationalen und internationalen Wohltätigkeitsorganisationen, klinischen Diensten, wissenschaftlichen Einrichtungen und Förderorganisationen zusammen.2022 wurde beispielsweise RDS Canada gegründet, ein Partner-Unterstützungsdienst für Kanadier, die mit einer seltenen oder früh einsetzenden Demenz leben. Er wird von der Nipissing University geleitet und der Hilary & Galen Weston Foundation gefördert.
Wir können bei der Gründung neuer regionaler und nationaler Unterstützungsdienste und der Bildung und Weiterbildung von Betroffenen seltener Demenzen und den entsprechenden Fachleuten in Gesundheitsdiensten und sozialen Pflegediensten helfen. Darüber hinaus halten unsere Fachleute regelmäßig eingeladene Vorträge und Vorlesungen. Bitte kontaktieren Sie uns unter contact@raredementiasupport.org, um weitere Informationen zu erhalten.
Eine kurze Darstellung der Geschichte von Rare Dementia Support
RDS nahm seinen Anfang als Selbsthilfegruppe, die 1994 gegründet und von einer einzigen Pflegekraft geleitet wurde. Sie richtete sich an Betroffene der frontotemporalen Demenz und war damals noch als “Selbsthilfegruppe für Betroffene der Pick-Krankheit” bekannt. Sie hatte ihren Sitz in dem weltweit führenden Forschungszentrum Dementia Research Centre (DRC), das Teil des Londoner UCL Queen Square Institute of Neurology ist. Gefördert wurde sie von der Wohltätigkeitsorganisation The National Brain Appeal. Ursprünglich war diese Gruppe zur Unterstützung von Patienten mit kognitiven Störungen des National Hospital vorgesehen, doch im Laufe der Zeit wurden diese Dienste erweitert. Von 2007 bis 2011 wurden mit der Unterstützung des Myrtle Ellis Fund vier weitere diagnosespezifische Gruppen gegründet, und 2016 wurden all diese Selbsthilfegruppen unter dem Namen Rare Dementia Support zusammengefasst.
Das UCL Dementia Research Centre
Der RDS-Dienst hat seinen Sitz im Dementia Research Centre (DRC), das zum Londoner UCL Queen Square Institute of Neurology gehört.
Das UCL Dementia Research Centre befasst sich intensiv mit der patientenzentrierten Demenzforschung. Neben klinischen Studien zur Alzheimer Demenz und anderen Hauptursachen von Demenzen bieten wir Fachwissen in Bezug auf früh einsetzende, vererbte und ungewöhnliche Demenzen. Unser Ziel ist es, Krankheitsprozesse, die Demenz verursachen, und Faktoren, die die Krankheitsprozesse beeinflussen, zu identifizieren und zu verstehen. Außerdem möchten wir geeignete Maßnahmen zur Verbesserung von Diagnose und Therapie sowie optimale Strategien entwickeln, um Betroffene einer Demenz und deren Familien zu unterstützen. Unsere Forschung ist eng in unseren NHS Cognitive Disorders Service am National Hospital for Neurology and Neurosurgery eingebunden.
Dank seinem Sitz am UCL haben sowohl das RDS-Team als auch die Mitglieder Zugang zu Wissenschaftlern und Ausbildern aus so gut wie jedem Wissensbereich. Bisher haben wir unter anderem mit Informatikern, Ingenieuren, Linguisten und Juristen zusammengearbeitet. Dank dieser etablierten Beziehungen und neuen Partnerschaften haben wir ein Forschungsfundament aufgebaut, das es uns ermöglicht, die Wirksamkeit von Dienstleistungen und Strategien zu evaluieren und uns mit den wichtigstenFragen, Erfahrungen und Unsicherheiten von Betroffenen und Betreuern zu befassen. Außerdem können wir es dank diesem Fundament allen Betroffenen und Betreuern ermöglichen, sich nicht nur an dieser Arbeit zu beteiligen, sondern unsere Forschung zu inspirieren, mitzugestalten und zu verbessern.
