¿Qué es una demencia poco común?
«Demencia» es un hiperónimo que engloba una serie de enfermedades que afectan al cerebro de manera distinta. La enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular son las dos causas más comunes de demencia, pero existen otras muchas enfermedades y trastornos que pueden causar demencia, y estas pueden ser menos comunes, aparecer en una edad temprana y presentar una sintomatología que no está estrictamente relacionada con la memoria. Algunos de estos síntomas pueden afectar a la visión, el lenguaje, el movimiento y la conducta.
Se estima que entre un 5 y un 15 % de personas con demencia son diagnosticadas con un tipo de demencia poco común, congénita o de inicio precoz. El Rare Dementia Support (Servicio de apoyo a personas afectadas por demencias poco comunes o RDS, por sus siglas en inglés) ofrece servicios de apoyo para un total de siete tipos de demencias poco comunes, entre las que se incluyen:
- Atrofia cortical posterior (PCA)
- Afasia progresiva primaria (PPA)
- Demencia frontotemporal (FTD)
- Demencia frontotemporal familiar (fFTD)
- Enfermedad de Alzheimer familiar (FAD)
- Demencia con cuerpos de Lewy (LBD)
- Enfermedad de Alzheimer de inicio precoz (YOAD)
Diagnosticar una demencia poco común conlleva una serie de retos únicos y de gran complejidad. Este tipo de demencias suelen darse más a menudo en individuos de temprana edad (menores de 65 años), por lo que traen consigo dificultades de conciliación individual y familiar que afectan a áreas como, por ejemplo, el entorno laboral, la planificación de la jubilación, el cuidado de los hijos y la transición entre distintos cuidados hospitalarios.
Tras un diagnóstico de este tipo, son muchos los pacientes que no reciben la ayuda que necesitan de parte de los servicios sanitarios, sociales y de voluntariado, y, concretamente, muchos consideran que los actuales grupos de apoyo para pacientes con demencia no ofrecen ayuda relevante para sus condiciones particulares. La edad, contexto de vida y síntomas que comparten los miembros de este tipo de grupos distan de parecerse a los que padecen una demencia poco común.
Un 30 % de las personas que padecen una demencia poco común suelen recibir un primer diagnóstico incorrecto. Se sabe muy poco sobre estas enfermedades y no se suele disponer de recursos diseñados teniendo en cuenta a los afectados. Además de nuestros esfuerzos en investigación y formación, nuestra labor nos lleva a colaborar con las personas que padecen una demencia poco común para brindarles el apoyo práctico, emocional y social que necesitan. Lo que esperamos con nuestra misión de concienciación sobre estas enfermedades es que la sociedad pueda ofrecer apoyo a las personas afectadas por un diagnóstico de este tipo.
Síntomas y cambios
Cada demencia poco común está asociada a un conjunto de cambios y síntomas particulares, si bien estos pueden variar, solaparse y cambiar, sobre todo en el momento en el que la enfermedad subyacente avanza y comienza a afectar a otras partes del cerebro. Los datos que se presentan aquí contienen información sobre los siete tipos de demencias poco comunes para los que el RDS presta apoyo.
Algunos de los síntomas y cambios en los tipos de demencia tienen que ver con el daño físico que padece el cerebro, los cuales no se pueden percibir de la misma forma en que se perciben otras discapacidades físicas. Otros cambios están relacionados con la interacción con otras personas (entorno social) y espacios (entorno físico).
En nuestra opinión, se deben estimular la reflexión y la discusión sobre el tipo de demencia que padece una persona, pero no porque un síntoma o diagnóstico definan a la persona, sino porque según opinan las propias personas con demencia, resulta más fácil ser ellas mismas cuando los demás entienden cuáles son sus puntos fuertes y sus debilidades.
¿Qué es el Rare Dementia Support?
El Rare Dementia Support (Servicio de apoyo a personas afectadas por demencias poco comunes o RDS, por sus siglas en inglés) ofrece servicios especializados de apoyo práctico, emocional y social para toda persona que se vea afectada, de forma directa o indirecta, por una demencia poco común diagnosticada. Creemos que todas las personas que padezcan o tengan riesgo de padecer una demencia de este tipo, así como aquellas que las cuidan, deben tener acceso a información, formación y apoyo adecuados, y redes de contacto de personas afectadas por trastornos de igual índole. El RDS está abierto a todas las personas, sin exclusión de ningún ámbito social, que se vean afectadas por una demencia poco común, sin importar su género, edad, estado civil o familiar, raza, etnia u orientación sexual.
Dentro del Reino Unido, proporcionamos los siguientes servicios:
- Ayuda a las personas con demencias poco comunes y sus familias, a través de servicios de apoyo a grupos pequeños y grandes, así como individualizados, en cualquier fase (antes, durante o tras el diagnóstico)
- Formación para profesionales que trabajan con personas con demencias poco comunes, así como recursos para fomentar la concienciación y la comprensión
- Investigación sobre servicios de apoyo a grupos y personas, así como sobre estrategias e intervenciones para personas diagnosticadas, así como para familias y cuidadores
Actualmente prestamos servicio a más de 4 500 miembros, afectados por los siete tipos de demencia poco común, y ofrecemos más de 400 reuniones para grupos pequeños y grandes cada año. Si bien nuestros servicios de apoyo directo se limitan al Reino Unido, la mayoría de las más de 50 000 personas que visitan nuestro sitio web cada año son de otros países y estamos abiertos a cualquier colaboración internacional.
Inscribirse
Toda persona que padezca algún tipo de demencia poco común, cuide de algún afectado o trabaje con personas con este tipo de demencia o sus cuidadores puede registrarse para acceder a nuestros servicios mediante el siguiente enlace: www.raredementiasupport.org/become-a-member. La inscripción es gratuita y permite acceder a un amplio abanico de recursos de apoyo.
Colaboración
El RDS está asociado a organizaciones sin ánimo de lucro, centros clínicos, instituciones académicas y entidades de financiación locales, nacionales e internacionales. Por ejemplo, en 2022 se lanzó RDS Canadá, una filial gestionada por la Universidad de Nipissing con financiación de la Fundación Hilary & Galen Weston que proporciona servicios de apoyo a residentes de Canadá que padecen una demencia poco común o de inicio precoz.
Prestamos asistencia a aquellos interesados en introducir servicios de apoyo regionales y nacionales, así como formación, para personas afectadas por demencias poco comunes y profesionales de atención sanitaria y social. Nuestros expertos también imparten a menudo ponencias y seminarios. Para obtener más información, se puede escribir (en inglés) a la siguiente dirección de correo electrónico: contact@raredementiasupport.org.
Breve historia del Rare Dementia Support (RDS)
Fundado en 1994, el RDS nació como un grupo de apoyo para personas afectadas por la demencia frontotemporal, gestionado por personal de enfermería y bautizado inicialmente como el «grupo de apoyo de la enfermedad de Pick». Actualmente el RDS se encuentra adscrito al Dementia Research Centre (Centro de Investigación sobre Demencia o DRC, por sus siglas en inglés), un centro pionero a nivel internacional que forma parte del Instituto de Neurología de Queen Square de la University College London (UCL) de Londres (Reino Unido) y que recibe financiación de la organización sin ánimo de lucro británica The National Brain Appeal. Aunque en sus orígenes solo se prestaba apoyo a las clínicas de trastornos cognitivos del Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Londres, el RDS ahora ofrece servicios en otros entornos. Entre 2007 y 2011, con la financiación proporcionada por los fondos Myrtle Ellis, se crearon cuatro grupos para diagnósticos concretos, y en 2016 se terminaron de crear el resto de los grupos bajo el estandarte de Rare Dementia Support (RDS).
El Dementia Research Centre (DRC) de UCL
El RDS se encuentra adscrito al Centro de Investigación sobre Demencia (Dementia Research Centre o DRC, por sus siglas en inglés), que forma parte del Instituto de Neurología de Queen Square de la University College London (UCL) de Londres (Reino Unido).
El DRC de UCL es un centro de investigación sobre demencia centrada en el paciente, que no solo realiza estudios y ensayos clínicos sobre la enfermedad de Alzheimer y otras causas frecuentes de la demencia, sino que también cuenta con gran experiencia en demencias poco comunes, congénitas y precoces. Entre nuestras labores se encuentran la identificación y examinación de los procesos de enfermedad que causan la demencia, los factores que influyen en dichos procesos, la mejora del proceso diagnóstico y del tratamiento, y las medidas de apoyo a las personas con demencia y sus familias. Nuestros estudios científicos se encuentran integrados en el Servicio de Trastornos Cognitivos del Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Londres, perteneciente al sistema de seguridad social británico (National Health Service o NHS, por sus siglas en inglés).
Por estar adscritos a la universidad londinense UCL, el equipo del RDS y sus miembros tienen acceso directo a académicos y formadores de prácticamente todas las áreas de conocimiento, por lo que hemos colaborado con expertos de ramas como las ciencias de la informática, la ingeniería, la lingüística y las ciencias jurídicas, entre otras. El conjunto de colaboraciones existentes y las que están por venir nos permite tener una base de investigación sólida a la hora de evaluar la eficacia de nuestros servicios y estrategias. La orientación de nuestra investigación nos permite realizar estudios en torno a las preguntas, experiencias y dudas que más importan a las personas que padecen demencia y a sus cuidadores. Asimismo, nos permite invitar a las personas afectadas no solo a que participen en nuestra investigación, sino también darles la oportunidad de que inspiren, den forma y mejoren nuestros estudios.
