Czym są rzadkie formy demencji (inaczej otępienia)?
Demencja to zbiorcze określenie zespołu objawów, które na różne sposoby wpływają na mózg. Choroba Alzheimera i otępienie naczyniopochodne (VaD) to dwa najpowszechniejsze przykłady demencji, ale istnieje wiele więcej chorób i schorzeń, które mogą prowadzić do demencji. Występują one rzadziej, pojawiają się u osób młodszych i mogą powodować objawy, które nie są powiązane jedynie z pamięcią, a również obejmują trudności wzrokowe, językowe, ruchowe i zmiany w zachowaniu.
Pomiędzy 5 i 25% osób żyjących z demencją otrzymuje diagnozę rzadkiej, dziedzicznej lub wczesnej postaci demencji. Organizacja wsparcia Rare Dementia Support (RDS) zapewnia pomoc w zakresie 7 rzadkich form demencji. Są to:
- wzrokowy wariant choroby Alzheimera (VVAD)/zanik korowy tylny (PCA)
- afazja pierwotna postępująca (PPA)
- otępienie czołowo-skroniowe (FTD)
- postać rodzinna otępienia czołowo-skroniowego (fFTD)
- postać rodzinna choroby Alzheimera (FAD)
- otępienie ciał Lewy’ego (LBD)
- choroba Alzheimera o wczesnym początku (YOAD)
Diagnoza rzadkiej formy demencji może prowadzić do pojawienia się szeregu specyficznych i złożonych trudności. Rzadkie formy demencji mogą występować proporcjonalnie częściej u osób młodszych (poniżej 65 roku życia), co wiąże się z wyzwaniami w zakresie okresów przejściowych w życiu danej osoby i rodziny (np. w pracy, w kwestii planowania emerytury, opieki nad dziećmi i opieki nad osobą chorą).
W następstwie diagnozy wiele osób zdaje sobie sprawę, że istniejące usługi zdrowotne, socjalne i charytatywne nie zaspokajają odpowiednio ich indywidualnych potrzeb. Co więcej, osoby chore mogą dojść do wniosku, że istniejące grupy wsparcia dla osób z demencją nie są właściwe dla ich konkretnej sytuacji. Osoby należące do tych grup wsparcia często różnią się znacznie w kwestii wieku, sytuacji życiowej i objawów od osób z rzadkimi formami demencji.
30% osób żyjących z rzadką formą demencji początkowo otrzymuje niepoprawną diagnozę. Powszechny jest brak zrozumienia tych schorzeń i brak dedykowanych zasobów, aby wspierać osoby na nie chorujące. Współpracujemy z osobami z rzadkimi formami demencji, aby zapewnić im wsparcie socjalne, emocjonalne i praktyczne oraz prowadzić badania i szkolenia w zakresie rzadkich form demencji. Zwiększając świadomość na temat tych schorzeń, mamy nadzieję wzmocnić społeczności, aby mogły one lepiej wspierać osoby żyjące z diagnozą rzadkich form demencji.
Objawy i zmiany
Każda rzadka forma demencji wiąże się z konkretnymi objawami i zmianami. Jednak mogą one podlegać wahaniom, nakładać się i przeistaczać, w szczególności kiedy choroba podstawowa postępuje i wpływa na kolejne części mózgu. Przedstawione tutaj arkusze informacyjne zawierają dane na temat 7 rzadkich form demencji, w zakresie których organizacja RDS zapewnia obecnie wsparcie.
Niektóre objawy i zmiany w obrębie demencji dotyczą fizycznego uszkodzenia mózgu. Te objawy demencji nie są widoczne w ten sam sposób, co inne rodzaje niesprawności fizycznej. Inne zmiany odnoszą się bardziej do interakcji z osobami (środowisko społeczne) i otoczeniem (środowisko fizyczne).
Uważamy, że warto rozmawiać o tym, jakiego rodzaju demencji ktoś doświadcza i zgłębiać ten temat. NIE dlatego, że objawy czy diagnoza definiują człowieka, ale dlatego, że osoby z demencją twierdzą, że jest im znacznie łatwiej być sobą, kiedy inni rozumieją ich mocne i słabe strony.
Czym zajmuje się organizacja wsparcia Rare Dementia Support (RDS)?
Organizacja wsparcia Rare Dementia Support zapewnia wsparcie socjalne, emocjonalne i praktyczne osobom, które chorują na rzadkie formy demencji oraz osobom w inny sposób dotkniętym tymi schorzeniami. Naszym celem jest, aby wszystkie osoby z rzadką formą demencji lub zagrożone tym schorzeniem oraz osoby zapewniające im opiekę miały dostęp do informacji, dopasowanych do ich potrzeb wsparcia i porad, a także miały możliwość kontaktu z innymi osobami, na których życie wpływają podobne schorzenia. RDS zapewnia wsparcie osobom ze wszystkich grup społecznych dotkniętym rzadką formą demencji niezależnie od płci, wieku, stanu cywilnego, sytuacji rodzinnej, rasy, tożsamości etnicznej czy orientacji seksualnej.
W Wielkiej Brytanii zapewniamy:
- Wsparcie dla osób żyjących z rzadkimi formami demencji i ich rodzin poprzez świadczenia pomocy, indywidulane lub w małych i większych grupach, na każdym etapie diagnozowania rzadkiej formy demencji.
- Kształcenie i szkolenia dla osób pracujących z osobami żyjącymi z rzadkimi formami demencji oraz zasoby mające na celu zwiększenie świadomości i rozumienia tych schorzeń.
- Badania naukowe w zakresie indywidualnych i grupowych usług wsparcia, strategii i pomocy dla osób zdiagnozowanych oraz ich opiekuńczych osób partnerskich i rodzin.
Obecnie świadczenia otrzymuje od nas ponad 4500 osób zrzeszonych w zakresie grup 7 rzadkich form demencji. Co roku małe i duże grupy spotykają się ponad 400 razy. Choć nasze usługi wsparcia bezpośredniego skoncentrowane są w Wielkiej Brytanii, z chęcią nawiążemy współpracę z partnerami międzynarodowymi, gdyż większość z ponad 50 000 osób odwiedzających corocznie naszą stronę internetową znajduje się poza Wielką Brytanią.
Dołącz do nas
Jeżeli chorujesz na rzadką formę demencji, opiekujesz się taką osobą lub pracujesz z osobą żyjącą z rzadką formą demencji lub jej osobą opiekuńczą, zarejestruj się na naszej stronie:
www.raredementiasupport.org/become-a-member. Rejestracja jest całkowicie bezpłatna, a nowe osoby członkowskie uzyskają dostęp do szerokiego wachlarza świadczeń wsparcia.
Współpraca partnerska
Organizacja wsparcia Rare Dementia Support współpracuje z lokalnymi, krajowymi i międzynarodowymi organizacjami charytatywnymi, usługodawcami klinicznymi, ośrodkami akademickimi i organizacjami finansującymi. Na przykład w 2022 ruszyła partnerska organizacja wsparcia RDS Canada dla mieszkańców Kanady żyjących z rzadką formą demencji lub demencją o wczesnym początku (YOD), koordynowana przez Uniwersytet Nipissing i finansowana przez fundację The Hilary and Galen Weston Foundation.
Zapewniamy wsparcie w zakresie ustanowienia nowej regionalnej lub krajowej organizacji wsparcia oraz szkolenia dla osób dotkniętych rzadką formą demencji oraz dla odpowiednich pracowników opieki zdrowotnej i socjalnej. Nasze osoby eksperckie regularnie wygłaszają też wykłady i prelekcje. Należy skontaktować się z nami pod adresem: contact@raredementiasupport.org, aby uzyskać więcej informacji.
Krótka historia organizacji wsparcia Rare Dementia Support (RDS)
RDS zaczęła działać jako grupa wsparcia prowadzona przez jedną pielęgniarkę, założona w 1994 r. dla osób dotkniętych otępieniem czołowo-skroniowym (grupę nazywano wówczas Grupą wsparcia choroby Picka). Znajdowała się w czołowym w skali światowej Ośrodku badań nad demencją (DRC) należącym do uniwersyteckiego instytutu neurologii UCL Queen Square Institute of Neurology w Londynie i była finansowana przez organizację The National Brain Appeal. Wsparcie początkowo oferowano pacjentom poradni zaburzeń poznawczych w szpitalu National Hospital, ale później udostępniono je szerszej grupie osób. Między 2007 a 2011 rokiem ustanowiono cztery kolejne grupy dla osób z konkretną diagnozą przy wsparciu fundacji The Myrtle Ellis Fund, zaś w 2016 roku wszystkie grupy wsparcia połączono pod wspólnym szyldem Rare Dementia Support.
Ośrodek Badań nad Demencją (DRC) uniwersytetu UCL
Organizacja wsparcia RDS ma swoją siedzibę w Ośrodku badań nad demencją (DRC) stanowiącym część instytutu neurologii Queen Square Institute of Neurology uniwersytetu UCL w Londynie.
Ośrodek badań nad demencją (DRC) na uniwersytecie UCL to centrum badań skupionych na pacjentach z różnymi formami demencji. Oprócz badań i prób klinicznych w zakresie choroby Alzheimera i innych typowych przyczyn demencji posiadamy szczególną wiedzę specjalistyczną w zakresie demencji o wczesnym początku, dziedzicznych i nietypowych. Nasza praca skupia się na identyfikowaniu i poznawaniu procesów chorobowych powodujących demencję, czynników, które wpływają na te procesy chorobowe, sposobów udoskonalania diagnozy i leczenia oraz na tym, jak najlepiej wspierać osoby z demencją i ich rodziny. Nasze badania są ściśle zintegrowane z pracą wydziału zaburzeń poznawczych państwowej służby zdrowia (NHS Cognitive Disorders Service), który prowadzimy w krajowym szpitalu neurologicznym i neurochirurgicznym (The National Hospital for Neurology and Neurosurgery).
Umiejscowienie organizacji RDS na uniwersytecie UCL oznacza, że nasz zespół i nasze osoby członkowskie mają dostęp do naukowców i specjalistów w niemal każdej dziedzinie wiedzy. Współpracowaliśmy już ze specjalistami z dziedziny nauk komputerowych, inżynierii, językoznawstwa, prawa itd. Te nawiązane już relacje, jak i nowe relacje partnerskie, dają naszym badaniom podwaliny, aby oceniać skuteczność usług i strategii. Nasza baza badawcza pozwala nam też analizować pytania, doświadczenia i wątpliwości najbardziej istotne dla osób żyjących z demencją lub opiekujących się nimi. Dzięki temu osoby mające te doświadczenia życiowe nie tylko biorą udział w pracach, ale również inspirują, kształtują i ulepszają badania, jakie prowadzimy.
