रेयर डिमेंशिया क्या होता है?
डिमेंशिया कई अलग-अलग बीमारियों के लिए एक विस्तृत शब्द है जो दिमाग को अलग-अलग तरीकों से प्रभावित करती है। अल्जाइमर रोग और वैस्कुलर डिमेंशिया, डिमेंशिया के दो सबसेआम प्रकार हैं, लेकिन कई दूसरी बीमारियाँ और स्थितियाँ भी हैं जो डिमेंशिया का कारण बन सकती हैं। ये बीमारियाँ बेहद रेयर होती हैं, कम उम्र में हो सकती हैं और ऐसे लक्षण पैदा कर सकती हैं जो केवल याददाश्त से जुड़े नहीं होते हैं। इनमें दृष्टि, बोलने के ढंग, चाल और व्यवहार परिवर्तन से जुड़ी दिक्कतें भी शामिल हैं।
डिमेंशिया से पीड़ित 5% से 25% लोगों में रेयर, जेनेटिकल यायंग-ऑनसेट डिमेंशिया पाया जाता है। रेयर डिमेंशिया सपोर्ट (RDS) 7 रेयर डिमेंशिया के लिए सहायता करता है।ये डिमेंशिया हैं:
- पोस्टीरियर कॉर्टिकल एट्रोफी (PCA)
- प्राइम प्रोग्रेसिव अफेजिया (PPA)
- फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया (FTD)
- फ़ैमिलियल फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया (fFTD)
- फ़ैमिलियल अल्जाइमर डिज़ीज़ (FAD)
- लेवी बॉडी डिमेंशिया (LBD)
- यंग-ऑनसेट अल्जाइमर डिज़ीज़ (YOAD)
रेयर डिमेंशिया के निदान में अनोखी और जटिल चुनौतियों का सामना करना पड़ सकता है। रेयर डिमेंशिया की कम उम्र (65 वर्ष से पहले) के व्यक्तियों में होने की संभावना अधिक होती है, जिससे व्यक्तिगत और पारिवारिक बदलावों (जैसे काम, रिटायरमेंट योजना, बच्चों की देखभाल और देखभाल के बदलाव) से जुड़ी चुनौतियां आने लगती हैं।
निदान के बाद, कई मरीज़ पाते हैं कि मौजूदा स्वास्थ्य, सामाजिक और स्वंयसेवा सेवाएं उनकी निजी ज़रूरतों को पूरी तरह से पूरा नहीं करती हैं। खासतौर पर, उन्हें शायद यह महसूस हो सकता है कि स्थापित डिमेंशिया सपोर्ट ग्रुप उनकी स्थिति के लिए कुछ खास मदद नहीं कर रहे हैं। इन ग्रुप के सदस्य अक्सर उनसे उम्र, जीवन स्थिति और लक्षणों के मामले में बहुत अलग हो सकते हैं।
30% लोग जो रेयर डिमेंशिया से पीड़ित हैं, उन्हें पहले-पहल रोग का गलत निदान मिलता है और पीड़ित लोगों की सहायता के लिए समझ में और समर्पित संसाधनों में व्यापक कमी होती है। हम रेयर डिमेंशिया से पीड़ित लोगों के साथ मिलकर काम कर रहे हैं, ताकि रेयर डिमेंशिया की रिसर्च और ट्रेनिंग के साथ-साथ सामाजिक, भावनात्मक और व्यावहारिक रूप से उनकी मदद कर सकें। इन बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाकर, हम आशा करते हैं कि समुदायों को रेयर डिमेंशिया बीमारी से पीड़ित हर मरीज़ की बेहतर मदद करने की शक्ति मिलेगी।
लक्षण और परिवर्तन
हर रेयर डिमेंशिया के साथ विशेष तरह के लक्षण और परिवर्तन जुड़े होते हैं। लेकिन इसमें काफ़ी भिन्नता, ओवरलैप और बदलाव हो सकते हैं, खासकर जब अंदरूनी बीमारी बढ़ती है और इससे दिमाग के नए हिस्से प्रभावित होते हैं। यहाँ दी गई फैक्ट शीट में 7 रेयर डिमेंशिया की जानकारी दी गई है जिनका RDS वर्तमान में समर्थन करता है।
डिमेंशिया में कुछ लक्षण और बदलाव दिमाग को होने वाली शारीरिक क्षति से जुड़े होते हैं। डिमेंशिया के ये लक्षण दूसरी शारीरिक अक्षमताओं की तरह दिखाई नहीं देते हैं। दूसरे बदलाव हमारे आस-पास के लोगों (सामाजिक) और हमारे परिवेश (भौतिक) के साथ हमारे संपर्क से ज़्यादा जुड़े होते हैं।
हमें लगता है कि किसी के डिमेंशिया के प्रकार पर बात करना और सोचना सही है। इसलिए नहीं कि लक्षण या निदान किसी की पहचान को परिभाषित करते हैं। बल्कि इसलिए क्योंकि डिमेंशिया से पीड़ित लोगों का कहना है कि जब दूसरे उनकी ताकतों और कमज़ोरियों को समझते हैं, तो उनके लिए जैसे वे हैं वैसे रहना आसान हो जाता है।
रेयर डिमेंशिया सपोर्ट क्या है?
रेयर डिमेंशिया सपोर्ट, विशेषज्ञ सामाजिक, भावनात्मक और व्यावसायिक सहायता सेवाएं देता है जो रेयर डिमेंशिया के निदान से पीड़ित या उनके साथ रहने वालों के लिए हैं। हमारा लक्ष्य है कि इन डिमेंशिया से पीड़ित, जिन्हें यह बीमारी होने का खतरा है या जो उनकी देखभाल कर रहे हैं, उन्हें जानकारी, विशेष सहायता और सही मार्गदर्शन मिले, और साथ ही वे इसी बीमारी से दूसरे पीड़ितों से संपर्क कर सकें। आरडीएस रेयर डिमेंशिया से प्रभावित समाज के सभी क्षेत्रों से लोगों का स्वागत करता है, चाहे वे किसी भी लिंग, आयु, वैवाहिक या पारिवारिक स्थिति, नस्ल, जाति या सांस्कृतिक धारा से हों।
ब्रिटेन में हम निम्नलिखित सेवाएं देते हैं:
- रेयर डिमेंशिया बीमारी के दौरान हर स्तर, व्यक्तिगत तौर पर, छोटे समूह और बड़े समूह की सहायता सेवाओं के माध्यम से रेयर डिमेंशिया से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों के लिए सपोर्ट
- रेयर डिमेंशिया बीमारी के पीड़ितों की देखभाल करने वाले पेशेवर लोगों के लिए शिक्षा और ट्रेनिंग, साथ ही जागरूकता बढ़ाने और समझ बढ़ाने के लिए संसाधन
- पीड़ितों की देखभाल करने वाले पार्टनर और परिवार वालों के लिए व्यक्तिगत और सामूहिक सहायता सेवाएं, मुश्किल घड़ी का सामना करने और रोकथाम पर रिसर्च
अभी हम हर साल 400 से अधिक छोटे और बड़े समूहकी मीटिंग के ज़रिए, 7 रेयर डिमेंशिया ग्रुप में 4,500 से ज़्यादा सदस्यों को सेवाएँ दे रहे हैं। हमारी सीधी सहायता सेवाएं यूके में केंद्रित हैं, पर हम अंतर्राष्ट्रीय साझेदारी करने के इच्छुक हैं, और हर साल हमारी वेबसाइट पर 50,000 से ज़्यादा विज़िटर यूके के बाहर से होते हैं।
कैसे जुड़ें
यदि आप रेयर डिमेंशिया से पीड़ित किसी व्यक्ति के साथ रह रहे हैं, उसकी देखभाल कर रहे हैं या उसके साथ काम कर रहे हैं, तो कृपया www.raredementiasupport.org/become-a-member पर रजिस्ट्रेशन करें। रजिस्ट्रेशन पूरी तरह से निशुल्क है, और नए सदस्य विभिन्न सहायता सेवाओं से संपर्क कर सकते हैं।
साझेदारी
रेयर डिमेंशिया सपोर्ट स्थानीय, राष्ट्रीय और अंतरराष्ट्रीय चैरिटी, नैदानिक सेवाएं, शैक्षिक संस्थानों और फंडिंग संगठनों के साथ साझेदारी में काम करता है। जैसे, साल 2022 में, RDS कनाडा की शुरुआत हुई, जो निपिसिंग यूनिवर्सिटी के नेतृत्व में रेयर या यंग ऑनसेट डिमेंशिया से पीड़ित कनाडाई लोगों के लिए एक साझेदारी सहायता सेवा है, जिसके लिए फंड हिलेरी और गैलेन वेस्टन फाउंडेशन ने दिया है।
हम रेयर डिमेंशिया से पीड़ित लोगों और संबंधित स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल पेशेवरों के लिए नई क्षेत्रीय और राष्ट्रीय सहायता सेवाएँ और ट्रेनिंग के सेटअप में सहायता प्रदान कर सकते हैं। हमारे विशेषज्ञ नियमित रूप से इन्वाइटेड टॉक में जाते हैं और लेक्चर भी देते हैं। अधिक जानकारी के लिए कृपया हमसे contact@raredementiasupport.org पर संपर्क करें।
रेयर डिमेंशिया सहायता का संक्षिप्त इतिहास
फ्रंटोटेम्पोरल डिमेंशिया से पीड़ित लोगों के लिए RDS साल 1994 में एक ही नर्स द्वारा चलाए जाने वाले सपोर्ट समूह के रूप में शुरू हुआ था (तब ‘पिक्स डिज़ीज़ सपोर्ट ग्रुप’ के नाम से जाना जाता था)। यह सपोर्ट प्रारंभ में विश्व-प्रमुख डिमेंशिया रिसर्च सेंटर (DRS), यूसीएल क्वीन स्क्वायर इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजी का हिस्सा था, और नेशनल ब्रेन अपील चैरिटी द्वारा फंडेड था। पहले तो इस सपोर्ट का उपयोग उन लोगों के लिए किया जाता था जो नेशनल हॉस्पिटल के कोग्निटिव डिसऑर्डर क्लिनिक में जा रहे थे, और फिर इसे व्यापक रूप में दूसरों के लिए उपलब्ध कराया गया। साल 2007 से 2011 के बीच, द मर्टल एलिस फंड की मदद से चार और निदान-विशिष्ट ग्रुप बनाए गए, और साल 2016 में, सभी समर्थन समूहों को रेयर डिमेंशिया सपोर्ट के बैनर के तहत एक कर दिया गया।
यूसीएल डिमेंशिया रिसर्च सेंटर
RDS सेवा डिमेंशिया रिसर्च सेंटर (DRS) पर आधारित है, जो लंदन में UCL क्वीन स्क्वायर इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजी का हिस्सा है।
UCL डिमेंशिया रिसर्च सेंटर डिमेंशिया में रोगी-केंद्रित रिसर्च सेंटर है। अल्जाइमर की बीमारी और डिमेंशिया के दूसरे सामान्य कारणों में नैदानिक अध्ययन और परीक्षणों के साथ-साथ, हमारे पास यंग ऑनसेट, जेनेटिकल और असामान्य डिमेंशिया में खास विशेषज्ञता है। हमारा काम है डिमेंशिया का कारण बताना और समझाना, इन बीमारियों पर प्रभाव डालने वाले कारक बताना, निदान और उपचार में सुधार करने के तरीके बताना, और यह कि डिमेंशिया से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों को सर्वोत्तम सहायता कैसे की जाए। हमारा शोध NHS संज्ञानात्मक विकार सेवा के साथ निकटता से एकीकृत है जिसे हम न्यूरोलॉजी और न्यूरोसर्जरी के राष्ट्रीय अस्पताल में चलाते हैं। हमारे शोध राष्ट्रीय न्यूरोलॉजी और न्यूरोसर्जरी के राष्ट्रीय अस्पताल में किए जाते हैं जो NHS कोग्निटिव विकार सेवा के साथ घनिष्ठ रूप से जुड़ा हुआ है।
UCL में स्थित होने के कारण, RDS टीम और सदस्यों के पास ज्ञान के लगभग हर क्षेत्र के शिक्षाविदों और शिक्षकों तक पहुंच है। उदाहरण के तौर पर, हमने कंप्यूटर वैज्ञानिकों, इंजीनियरों, भाषाविदों और वकीलों जैसे लोगों के साथ काम किया है। ये मजबूत रिश्ते और नई साझेदारियाँ हमें सेवाओं और रणनीतियों की प्रभावशीलता की जांच करने के लिए एक शोध आधार देती हैं। हमारा शोध आधार हमें उन सवालों, अनुभवों और अनिश्चितताओं की जांच करने में भी सक्षम बनाता है जो डिमेंशिया से पीड़ित किसी व्यक्ति के साथ रहने वाले या उसकी देखभाल करने वाले लोगों के लिए सबसे अधिक मायने रखते हैं। और जिनके पास जीवंत अनुभव है उन्हें न केवल इस कार्य में भाग ले सकते हैं, बल्कि हमारे शोध को प्रेरित कर सकते हैं और उसे नया आकार और इसमें सुधार भी कर सकते हैं।
