何謂罕見失智症？ ​ 

失智症是個統稱，涵蓋一系列對大腦產生不同影響的疾病。阿茲海默症及血管性失智症為最常見的兩項失智成因，還有多種疾病和情況都有可能引發失智。這些病症較為罕見，可能在較年輕時發生，而症狀並不侷限於記憶力方面，其餘症狀還會包括視覺、言語、身體動作障礙及行為異常。​ 

失智症患者中大約5% 至15%被診斷為罕見、遺傳或早發性失智。罕見失智症支持組織（RDS ）為七種罕見失智症患者提供協助，這些罕見失智症包括​： 

• 後腦皮質萎縮（PCA）​ 
• 原發漸進性失語症（PPA）​ 
• 額顳葉型失智症（FTD）​ 
• 家族性額顳葉型失智症（fFTD）​ 
• 家族性阿茲海默症（FAD） ​ 
• 路易體失智症（LBD）​ 
• 早發型阿茲海默症（YOAD）​ 

伴隨著罕見失智症的是一連串特殊而複雜的挑戰。以比率而言罕見失智症更常出現於較年輕的人群（65歲以下），因此帶來的問題關係到個人及家庭轉變（如工作、退休規劃、兒童照顧以及護理的轉變）。 ​ 

許多病患在確診後會覺得現有的醫療、社會及志願服務都無法充分滿足他們的需求。更確切地說，患者可能覺得既有的失智症支援團體並不契合他們的狀況。這些團體的成員在年齡、生活狀況和症狀等方面往往都與罕見失智症患者迥異。 

患有罕見失智症的人中30% 在初時得到了錯誤診斷，而且社會上對此普遍缺乏認知，也欠缺專為協助罕見失智症患者而設的資源。我們正與受到罕見失智症影響的人合作，以提供社會、情感及實際支援，與此同時針對罕見失智症進行研究和培訓，希望藉由提高大眾對這些疾病的認知，能夠讓各群體更有能力支持受罕見失智症影響的人士。 

症狀與變化 

每一種罕見失智症都伴有特定系列的症狀和變化，但也可能出現差別、重疊及轉變，當長期存在的疾病惡化，腦部病變蔓延到其他部份時尤甚。本概況介紹包含RDS目前支援的七種罕見失智症資訊。 

​失智症有些症狀和變化與大腦實質受損有關，這些失智症狀並不如其他生理殘疾那般明顯可見。 其他變化會影響患者和周圍的人（社交環境）以及周圍的物體（實際環境）互動。 ​ 

我們認為談論及思考患者患有哪一種失智症是有意義的。這並非因為我們以症狀或病名診斷來界定個人，而是由於失智症患者表示若別人能理解他們的強處和難處，他們會感到更為自在。 

什麼是罕見失智症支持組織（Rare Dementia Support，RDS）？ 

罕見失智症支持組織為確診患有罕見失智症或受此影響人士提供專門的社會、情感及實際支援服務，我們的願景是所有與這些類型失智症相關的人，不論是患者、有風險人群或正協助患者的人都能取得資訊、特定支持，以及與其他受類似疾病影響的人聯繫。RDS 歡迎社會上受到罕見失智症影響的各類人群，不論性別、年齡、婚姻或家庭狀況、種族或性取向。  

我們在英國提供： 

• 支援：透過一對一、小組或大群，為罕見失智症患者及家人在疾病每一個階段提供支持和協助 
• 教育及培訓：針對服務罕見失智症患者的相關專業人士而提供，還提供資源來提高對疾病的意識，增進對疾病的瞭解 
• 研究：針對為患者及其家人和照顧者而設的個人及群體支援服務、策略和干預措施 

目前我們為七項罕見失智症的群體共4500多名成員提供服務，每年舉行400多個大小型群體會面。雖然我們的直接支援服務都集中於英國，但也十分有興趣組成國際合作夥伴。每年高達五萬多人次從英國以外地區訪問我們網站。   

如何加入 

若您本身患有罕見失智症、正在照顧病患、或您的工作涉及病患或照顧者，請到網站www.raredementiasupport.org/become-a-member免費註冊，新成員可取得廣泛的各種支持服務。  

合作夥伴 

罕見失智症支持組織與英國地方、全國及國際志願團體、臨床單位、學術機構以及資助組織合作。例如在2022年，加拿大RDS正式成立，該夥伴組織以尼皮辛（Nipissing）大學為首， 並由Hilary and Galen Weston 基金會出資，旨在協助加拿大患有罕見或早發失智症的人。  

我們可以協助設立新的地區或全國支援組織，以及為受到罕見失智症影響的人士、醫療與護理人員提供培訓。我們的專家也經常受邀出席講座。詳情請聯絡我們： contact@localhost 

罕見失智症支持組織的發展簡史 

RDS在1994年成立時是個由護士帶領的單一群體，為支持受額顳葉型失智症影響的人（當時稱為「皮克氏病支持組」）。組織辦事處設在世界領先的失智症研究中心（DRC ），那裡隸屬倫敦UCL女王廣場神經科學研究所 （Queen Square Institute of Neurology），由慈善機構全國大腦研究籌款會（National Brain Appeal）資助，最初的支持對象是到這所國家醫院認知失調專科求診的人士，後來擴大了服務對象。在2007年至2011年間，在Myrtle Ellis基金會幫助下，增設了四個特定病症群組；而到2016年，所有支援組織都歸屬到罕見失智症支持組織。 

UCL 失智症研究中心（DRC ） 

RDS服務的辦事處設在失智症研究中心（DRC ），隸屬UCL女王廣場神經科學研究所 （Queen Square Institute of Neurology）。 ​ 

UCL 失智症研究中心是以病患為中心的失智症研究機構。除了有關阿茲海默症及其他常見失智症成因的臨床研究和試驗之外，我們對早發、遺傳及特殊的失智症具備專精知識。本中心的工作著重辨識及瞭解導致失智症的疾病進程、影響這些進程的因素、如何改良診斷和治療，以及支持失智症患者和家人的最佳方式。這些研究工作與國家神經內科與神經外科醫院的NHS認知失調服務緊密結合。​ 

設於UCL的優點是RDS團隊和成員得以接觸到幾乎每個知識範疇的學者和教員。我們共事的專家有電腦科學家、各項工程師、語言學家和律師等等。這些既有和新的合作關係給我們穩健的研究基礎，來評估服務和策略是否有效。同時我們也得以針對失智症患者和照顧者最關鍵的問題、體驗及未知因素深入探究。而親歷失智症的人不僅能參與這些工作，亦會啟迪、導引和改善我們的研究工作。 

何谓罕见失智症？ ​ 

失智症是个统称，涵盖一系列对大脑产生不同影响的疾病。阿尔茨海默病及血管性失智症为最常见的两项痴呆成因，还有多种疾病和情况都有可能引发痴呆。这些病症较为罕见，可能在较年轻时发生，而症状并不局限于记忆力方面，其余症状还会包括视觉、言语、身体动作障碍及行为异常。​ 

失智症患者中大约5% 至15%被诊断为罕见、遗传或早发性痴呆。罕见失智症支援组织（RDS ）为七种罕见失智症患者提供协助，这些罕见失智症包括​： 

• 后部皮质萎缩（PCA）​ 
• 原发进行性失语症（PPA）​ 
• 额颞叶型失智症（FTD）​ 
• 家族性额颞叶型失智症（fFTD）​ 
• 家族性阿尔茨海默病（FAD） ​ 
• 路易体失智症（LBD）​ 
• 早发型阿尔茨海默病（YOAD）​ 

伴随着罕见失智症的是一连串特殊而复杂的挑战。以比率来说罕见失智症更常出现于较年轻的人群（65岁以下），因此所带来的问题关系到个人及家庭转变（如工作、退休规划、儿童照顾以及护理的转变）。 ​ 

许多患者在确诊后会觉得现有的医疗、社会及志愿服务都无法充分满足他们的需要。更确切地说，病人可能觉得既有的失智症支援团体并不切合他们的状况。这些团体的成员在年龄、生活状况和症状等方面往往都与罕见失智症患者迥异。 

患有罕见失智症的人中30% 在初时得到了错误诊断，而且社会上对此普遍缺乏认知，也欠缺专为协助罕见失智症患者而设的资源。我们正与受到罕见失智症影响的人合作，以提供社会、情感及实际支援，与此同时针对罕见失智症进行研究和培训，希望藉由提高公众对这些疾病的认知，能够让各群体更有能力支援受罕见失智症影响的人士。 

症状与变化 

每一种罕见失智症都伴有特定系列的症状和变化，但也可能出现差别、重叠及转变，当长期存在的疾病恶化，脑部病变蔓延到其他部份时尤甚。本概况介绍包含RDS目前支援的七种罕见失智症信息。 

​失智症有些症状和变化与大脑实质受损有关，这些失智症状并不如其他生理残疾那般明显可见。 其他变化会影响患者和周围的人（社交环境）以及周围的物体（实际环境）互动。 ​ 

我们认为谈论及思考患者患有哪一种失智症是有意义的。这并非因为我们以症状或病名诊断来界定个人，而是由于失智症患者表示若别人能理解他们的强处和难处，他们会感到更为自在。 

什么是罕见失智症支援组织（Rare Dementia Support，RDS）？ 

罕见失智症支援组织为确诊患有罕见失智症或受此影响人士提供专门的社会、情感及实际支援服务，我们的愿景是所有与这些类型失智症相关的人，不论是患者、有风险人群或正协助患者的人都能取得所需信息、特定支援，以及与其他受类似疾病影响的人联系。RDS 欢迎社会上受到罕见失智症影响的各类人群，不论性别、年龄、婚姻或家庭状况、种族或性取向。  

我们在英国提供： 

• 支援：通过一对一、小组或大群，为罕见失智症患者及家人在疾病每一个阶段提供支援和协助 
• 教育及培训：针对服务罕见失智症患者的相关专业人士而提供，还提供资源来提高对疾病的意识，增进对疾病的了解 
• 研究：针对为患者及其家人和照顾者而设的个人及群体支援服务、策略和干预措施 

目前我们为七项罕见失智症的群体共4500多名成员提供服务，每年举行400多个大小型群体会面。虽然我们的直接支援服务都集中于英国，但也十分有兴趣组成国际合作伙伴。每年高达五万多人次从英国以外地区访问我们网站。   

如何加入 

若您本身患有罕见失智症、正在照顾病患、或您的工作涉及病患或照顾者，请到网站www.raredementiasupport.org/become-amember免费注册，新成员可取得广泛的各种支援服务。  

合作伙伴 

罕见失智症支援组织与英国地方、全国及国际志愿团体、临床单位、学术机构以及资助组织合作。例如在2022年，加拿大RDS正式成立，该伙伴组织以尼皮辛（Nipissing）大学为首， 并由Hilary and Galen Weston 基金会出资，旨在协助加拿大患有罕见或早发失智症的人。  

我们可以协助设立新的地区或全国支援组织，以及为受到罕见失智症影响的人士、医疗与护理人员提供培训。我们的专家也经常受邀出席讲座。详情请联络我们： contact@localhost 

罕见失智症支援组织的发展简史​ 

RDS在1994年成立时是个由护士带领的单一群体，为支援受额颞叶型失智症影响的人（当时称为“皮克氏病支援组”）。组织办事处设在世界领先的失智症研究中心（DRC ），那里隶属伦敦UCL女王广场神经科学研究所 （Queen Square Institute of Neurology），由慈善机构全国大脑研究筹款会（National Brain Appeal）资助，最初的支援对象是到这所国家医院认知失调专科求诊的人士，后来扩大了服务对象。在2007年至2011年间，在Myrtle Ellis基金会帮助下，增设了四个特定病症群组；而到2016年，所有支援组织都归属到罕见失智症支援组织。 

UCL 失智症研究中心（DRC ） 

RDS服务的办事处设在失智症研究中心（DRC ），隶属UCL女王广场神经科学研究所 （Queen Square Institute of Neurology）。 ​ 

UCL 失智症研究中心是以病患为中心的失智症研究机构。除了有关阿尔茨海默病及其他常见失智症成因的临床研究和试验之外，我们对早发、遗传及特殊的失智症具备专精知识。本中心的工作着重辨识及了解导致失智症的疾病进程、影响这些进程的因素、如何改良诊断和治疗，以及支援失智症患者和家人的最佳方式。这些研究工作与国家神经内科与神经外科医院的NHS认知失调服务紧密结合。​ 

设于UCL的优点是RDS团队和成员得以接触到几乎每个知识范畴的学者和教员。我们共事的专家有计算机科学家、各项工程师、语言学家和律师等等。这些既有和新的合作关系予以我们稳健的研究基础，来评估服务和策略是否有效。同时我们也得以针对失智症患者和照顾者最关键的问题、体验及未知因素深入探究。而亲历失智症的人不仅能参与这些工作，亦会启迪、导引和改善我们的研究工作。