Что является редкой формой деменции?
Деменция — общее понятие, обозначающее целый ряд различных заболеваний, поражающих головной мозг. Двумя наиболее распространенными причинами возникновения деменции являются болезнь Альцгеймера и сосудистая деменция. Несмотря на это, деменцию может спровоцировать множество других заболеваний. Такие заболевания встречаются реже, могут возникать в более раннем возрасте и помимо ухудшения памяти вызывать другие симптомы, например, трудности со зрением, речью, движением, а также нарушение поведения.
В 5-25% случаев диагностируется редкая или наследственная форма деменции, или деменция с ранним началом. Служба поддержки людей с диагностированными редкими формами деменции (англ. Rare Dementia Support, сокращенно RDS), оказывает помощь при семи редких формах деменции, которыми являются:
- Задняя корковая атрофия (ЗКА)
- Первичная прогрессирующая афазия (ППА)
- Лобно-височная деменция (ЛВД)
- Семейная форма лобно-височной деменции (семейная форма ЛВД)
- Семейная форма болезни Альцгеймера (семейная форма БА)
- Деменция с тельцами Леви (ДТЛ)
- Болезнь Альцгеймера с ранним началом
Диагноз редкой формы деменции может повлечь за собой ряд специфических проблем и трудностей. Так как редкие формы деменции чаще всего проявляются в более молодом возрасте (до 65 лет), диагноз может усложнить реализацию планов, касающихся личной и семейной жизни (например, связанных с трудоустройством, планированием выхода на пенсию, уходом за детьми и близкими).
После установления диагноза многие люди с деменцией осознают, что существующие медицинские, социальные и волонтерские службы не соответствуют их индивидуальным потребностям и состоянию, так как люди, с которыми работают эти службы могут отличаться них по возрасту, жизненной ситуации и симптомам.
Стоит отметить, что в 30% случаев деменции изначально ставится неверный диагноз — люди с неправильным диагнозом сталкиваются с повсеместным отсутствием понимания и нехваткой специальных ресурсов для их поддержки. Мы работаем с людьми, у которых диагностированы редкие формы деменции, чтобы оказывать им социальную, эмоциональную и практическую поддержку, а также проводить исследования и тренинги, посвященные редким формам деменции. Повышая осведомленность об этих заболеваниях, мы надеемся создать условия для более эффективной поддержки людей с диагнозом редкой формы деменции.
Симптомы и изменения
Каждая редкая форма деменции ассоциируется с определенным рядом симптомов и изменений. Однако симптомы определенной формы деменции могут значительно различаться, походить на симптомы другой формы деменции и изменяться, особенно по мере прогрессирования основного заболевания и поражения новых участков головного мозга. В представленных здесь информационных справках содержится информация о семи редких формах деменции, людям с которыми оказывает помощь RDS.
Некоторые симптомы и изменения при деменции связаны с физическим повреждением головного мозга. Такие симптомы деменции не так заметны, как другие нарушения физического развития. Остальные изменения в большей степени связаны с взаимодействием с окружающими нас людьми (социальной средой), а также окружающим миром (физической средой).
Мы рекомендуем обсудить и поразмышлять о том, какой вид деменции у человека, но не потому, что симптомы и диагнозы определяют чью-то личность. Наоборот, люди с деменцией говорят, что им гораздо легче быть самими собой, когда другие понимают их сильные стороны и то, что им дается труднее.
Чем занимается Rare Dementia Support?
Rare Dementia Support предоставляет специализированную социальную, эмоциональную и практическую поддержку людям с диагнозом редкой формы деменции. Мы стремимся к тому, чтобы все люди, у которых диагностирована одна из этих форм деменции, подверженные риску или ухаживающие за кем-то из таких людей, имели доступ к информации, индивидуальной поддержке и рекомендациям, а также получили возможность общаться с другими людьми с подобными заболеваниями. RDS предоставляет помощь любому человеку, у которого диагностирована редкая формой деменции, независимо от его происхождения, пола, возраста, семейного положения, расовой и этнической принадлежности или сексуальной ориентации.
В Великобритании мы занимаемся:
- поддержкой людей с редкими формами деменции и их семей, предоставляя услуги индивидуальной и коллективной поддержки (в маленьких и больших группах) на всех этапах установления диагноза
- обучением и тренингами специалистов, работающих с людьми с редкими формами деменции, а также предоставлением ресурсов для обеспечения большей осведомленности и понимания людей с таким диагнозом
- исследованиями в области оказания индивидуальных и коллективных мер поддержки, разработки стратегий и методов вмешательства для помощи людям с диагнозом, а также их семьям и ухаживающим за ними лицам.
В настоящее время мы предоставляем услуги семи группам, каждая из которых состоит из людей, которым поставили диагноз определенной редкой формой деменции. Эти семь групп насчитывают более 4 500 человек, с которыми мы проводим более 400 встреч в год большими и маленькими группами. Несмотря на то, что мы ведем деятельность на территории Великобритании, мы стремимся к установлению отношений с международными партнерами. Из более 50 000 человек, посещающих наш сайт каждый год, большинство проживает за пределами Великобритании.
Присоединяйтесь к нам
Если вам поставили диагноз редкой формы деменции или вы ухаживаете или работаете с кем-то, кто диагностирован или ухаживает за человеком с редкой формой деменции, пожалуйста, зарегистрируйтесь на нашем сайте: www.raredementiasupport.org/become-a-member. Регистрация совершенно бесплатна, а новые пользователи получат доступ к широкому спектру различных мер поддержки.
Партнерам
Rare Dementia Support сотрудничает с региональными, национальными и международными благотворительными организациями, медицинскими службами, образовательными учреждениями и финансирующими организациями. Например, в 2022 году был основан канадский филиал RDS (RDS Canada) — партнерская служба, занимающаяся поддержкой канадцев с редкой формой деменции или деменцией с ранним началом, возглавляемая Университетом Ниписсинга и финансируемая благотворительным фондом им. Хилари и Галена Уэстонов (The Hilary and Galen Weston Foundation).
Мы можем оказать помощь в создании новых региональных и национальных служб поддержки и обучении людей с редкими формами деменции, а также специалистов в области здравоохранения и социального обеспечения. Наши эксперты также регулярно выступают с докладами и лекциями. Для получения дополнительной информации свяжитесь с нами по адресу contact@raredementiasupport.org.
Краткая история Rare Dementia Support
RDS была основана в 1994 году группой медработников. На раннем этапе, организация состояла из одной службы, которая занималась исключительно поддержкой людей с лобно-височной деменцией (тогда она называлась «Службой поддержки людей с болезнью Пика»). Организация обосновалась в Центре исследований деменции (Dementia Research Centre, DRC), входящем в состав Института неврологии Университетского колледжа Лондона (UCL Queen Square Institute of Neurology), и финансировалась благотворительной организацией The National Brain Appeal. Первоначально служба поддержки оказывала помощь пациентам, поступивших в отделение когнитивных расстройств в Национальном госпитале (National Hospital), но затем стала доступна более широкому кругу людей. В период с 2007 по 2011 год при поддержке благотворительного фонда им. Миртл Эллис (The Myrtle Ellis Fund) были созданы еще четыре службы, каждая из которых занималась поддержкой людей с определенным диагнозом. В 2016 году все службы поддержки были объединены в одну организацию — Rare Dementia Support.
Центр исследований деменции при Университетском колледже Лондона (UCL Dementia Research Centre)
Служба RDS располагается в Центре исследований деменции, входящем в состав Института неврологии Университетского колледжа Лондона (UCL Queen Square Institute of Neurology).
Центр исследований деменции при Университетском колледже Лондона (UCL Dementia Research Centre) является главным научным центром исследования деменции путем работы с пациентами. Помимо клинических исследований и испытаний, связанных с болезнью Альцгеймера и другими распространенными причинами деменции, мы являемся экспертами в области изучения деменции раннего возраста, а также наследственных и необычных форм деменции. Наша работа направлена на выявление и понимание процессов заболеваний, вызывающих деменцию, факторов, влияющих на эти процессы, способов улучшения диагностики и лечения, а также наилучших способов поддержки людей с деменцией и их семей. Наши исследования проводятся в тесном сотрудничестве со службой когнитивных расстройств Национальной службы здравоохранения (NHS Cognitive Disorders Service), которую мы курируем на базе Национального госпиталя неврологии и нейрохирургии (The National Hospital for Neurology and Neurosurgery).
Благодаря тому, что мы располагаемся в Университетском колледже Лондона (UCL), команда и члены организации могут проконсультироваться с учеными и преподавателями практически из всех областей знаний. Среди прочих, мы сотрудничаем с учеными-информатиками, инженерами, лингвистами и юристами. Такое тесное сотрудничество, а также новые партнерские отношения обеспечивают научно-исследовательскую базу для оценки эффективности услуг и стратегий помощи пациентам с редкими формами деменции. Кроме того, наша научно-исследовательская база также позволяет нам изучать те вопросы, явления и проблемы, которые наиболее важны для людей с деменцией или тех, кто за ними ухаживает, а также дает возможность людям с деменцией не только участвовать в этой работе, но и стимулировать, формировать и совершенствовать наши исследования.
