বিরল ডিমেনশিয়া কি? 

ডিমেনশিয়া হল বিভিন্ন রোগের একটি  শ্রেণীগতশব্দ যা মস্তিষ্ককে বিভিন্ন উপায়ে প্রভাবিত করে। অ্যালঝাইমার্স ডিজিজ এবং ভাস্কুলার ডিমেনশিয়া ডিমেনশিয়ার সবচেয়ে পরিচিত দুটি কারণ, তবে আরো অনেক রোগ এবং স্বাস্থ্যসমস্যা রয়েছে যা ডিমেনশিয়া হতে পারে। এই স্বাস্থ্যসমস্যাগুলি বিরল, অল্প বয়সে ঘটতে পারে এবং এমন লক্ষণগুলি তৈরি করতে পারে যা শুধুমাত্র স্মৃতি-সম্পর্কিত নয়। এর মধ্যে দৃষ্টি, ভাষা, নড়াচড়া এবং আচরণগত পরিবর্তনের সমস্যাগুলি অর্ন্তভুক্ত রয়েছে। 

ডিমেনশিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিদের 5% থেকে 25%-এর একটি বিরল, উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত বা অল্পবয়সে হওয়া ডিমেনশিয়া রোগ নির্ণয় হয়। রেয়ার ডিমেনশিয়া সাপোর্ট (RDS) 7টি বিরল ডিমেনশিয়ার জন্য সহায়তা প্রদান করে। এগুলো হলো: 

• পোস্টেরিয়র কর্টিকাল অ্যাট্রোফি (PCA) 
• প্রাইমারি প্রোগ্রেসিভ অ্যাফেসিয়া (PPA) 
• ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (FTD) 
• ফ্যামিলিয়াল ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া (fFTD) 
• ফ্যামিলিয়াল অ্যালঝাইমার্স ডিজিজ (FAD) 
• লিউই বডি ডিমেনশিয়া (LBD) 
• ইয়াং অনসেট অ্যালঝাইমার্স ডিজিজ (YOAD) 

একটি বিরল ডিমেনশিয়া রোগ নির্ণয় হলে, তার সাথে অনন্য এবং জটিল চ্যালেঞ্জের একটি গুচ্ছ তৈরি হতে পারে। ব্যক্তিদের মধ্যে বিরল ডিমেনশিয়া আনুপাতিকভাবে অল্প বয়সে (65 বছর বয়সের আগে) দেখা যাওয়ার সম্ভাবনা বেশি থাকে, ব্যক্তি এবং পারিবারিক পরিবর্তনের সাথে সম্পর্কিত চ্যালেঞ্জগুলি তৈরি করে (যেমন কাজ, অবসর পরিকল্পনা, শিশুর যত্ন এবং যত্নের পরিবর্তন)। 

রোগটি নির্ণয়ের পরে, অনেকেই দেখেন যে, বিদ্যমান স্বাস্থ্য, সামাজিক এবং স্বেচ্ছাসেবী পরিষেবাগুলি তাদের ব্যক্তিগত প্রয়োজনগুলি পর্যাপ্তভাবে পূরণ করে না। আরও নির্দিষ্টভাবে, তারা দেখেন যে, ডিমেনশিয়া সংক্রান্ত প্রতিষ্ঠিত সহায়তা গোষ্ঠীগুলি তাদের পরিস্থিতির সাথে বিশেষভাবে প্রাসঙ্গিক নয়। এই গোষ্ঠীর সদস্যরা প্রায়শই বয়স, জীবনের পরিস্থিতি এবং উপসর্গগুলির পরিপ্রেক্ষিতে তাদের থেকে উল্লেখযোগ্যভাবে আলাদা হতে পারে। 

বিরল ডিমেনশিয়া আক্রান্ত 30% ব্যক্তির প্রাথমিকভাবে একটি ভুল রোগনির্ণয় হয় এবং বিষয়টি বোঝার ক্ষেত্রে ব্যাপক ঘাটতি রয়েছে এবং আক্রান্তদের সহায়তা করার জন্য নিবেদিত সংস্থানের অভাব রয়েছে। আমরা বিরল ডিমেনশিয়া সম্পর্কে গবেষণা এবং প্রশিক্ষণের পাশাপাশি সামাজিক, মানসিক এবং ব্যবহারিক সহায়তা প্রদান করার জন্য, বিরল ডিমেনশিয়াতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে একসাথে কাজ করছি। এই স্বাস্থ্যসমস্যাগুলি সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধির মাধ্যমে, আমরা আশা করি যে, একটি বিরল ডিমেনশিয়া রোগ নির্ণয়ের দ্বারা প্রভাবিত প্রত্যেককে আরও ভালভাবে সমর্থন করার জন্য কমিউনিটিগুলির ক্ষমতায়ন করতে পারব। 

উপসর্গ ও পরিবর্তনগুলি 

প্রতিটি বিরল ডিমেনশিয়া উপসর্গ এবং পরিবর্তনের একটি নির্দিষ্ট গুচ্ছের সাথে যুক্ত। তবে বিশেষ করে অন্তর্নিহিত রোগের অগ্রগতি এবং মস্তিষ্কের নতুন অংশ প্রভাবিত হওয়ার সাথে সাথে, উল্লেখযোগ্য পরিবর্তন, আপতন এবং পরিবর্তন হতে পারে। এখানে উপস্থাপিত তথ্যপত্রে RDS-এর বর্তমানে সহায়তাকৃত 7টি বিরল ডিমেনশিয়া সম্পর্কে তথ্যাবলি রয়েছে। 

ডিমেনশিয়ার কিছু উপসর্গ এবং পরিবর্তন মস্তিষ্কের শারীরিক ক্ষতির সাথে সম্পর্কিত। ডিমেনশিয়ার এই উপসর্গগুলি অন্যান্য শারীরিক অক্ষমতার মতো একইভাবে দৃশ্যমান নয়। অন্যান্য পরিবর্তনগুলি আমাদের চারপাশের লোকেদের (সামাজিক পরিবেশ) এবং আমাদের পরিপার্শ্বের (ব্যবহারিক পরিবেশ) সাথে আমাদের পারস্পরিক কর্মকান্ডের সঙ্গে আরো বেশি সম্পর্কযুক্ত। 

আমাদের মতে কারো কি ধরনের ডিমেনশিয়া আছে সে বিষয়ে কথা বললে এবং চিন্তাভাবনা করলে তা কাজে আসে। এর মানে এই নয় যে, কারো উপসর্গ বা রোগনির্ণয় তার পরিচিতিকে নির্ধারণ করবে। কারণ ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিরা বলেন যে, যখন অন্যরা তাদের শক্তিগুলি এবং তাদের কাছে কঠিন মনে হওয়া জিনিসগুলি বুঝতে পারে, তখন নিজেকে খুঁজে পাওয়া অনেক সহজ হয়। 

রেয়ার ডিমেনশিয়া সাপোর্ট কী? 

রেয়ার ডিমেনশিয়া সাপোর্ট বিরল ডিমেনশিয়া রোগনির্ণয় নিয়ে বেঁচে থাকা বা তার দ্বারা প্রভাবিত ব্যক্তিদের জন্য বিশেষজ্ঞ সামাজিক, মানসিক এবং ব্যবহারিক সহায়তা পরিষেবা প্রদান করে। আমাদের লক্ষ্য হল এই ধরনের কোনো ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত, এর ঝুঁকিতে থাকা বা তাদের সহায়তাকারী সমস্ত ব্যক্তিরা যাতে তথ্য, উপযোগী সহায়তা, নির্দেশিকা এবং একই ধরনের সমস্যা দ্বারা প্রভাবিত অন্যদের সাথে যোগাযোগগুলি পেতে পারেন। RDS লিঙ্গ, বয়স, বৈবাহিক বা পারিবারিক স্থিতি, জাতি, জাতিগত মূল বা যৌন অভিমুখিতা নির্বিশেষে সমাজের সমস্ত ক্ষেত্রের একটি বিরল ডিমেনশিয়া দ্বারা প্রভাবিত লোকেদের স্বাগত জানায়। 

ইউকে(UK)-তে আমরা প্রদান করি: 

• বিরল ডিমেনশিয়া রোগনির্ণয়ের প্রতিটি পর্যায়ে একজনের-সাথে-একজন, ছোট গ্রুপ এবং বড় গ্রুপে সহায়তা পরিষেবার মাধ্যমে বিরল ডিমেনশিয়া আক্রান্ত ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারের জন্য সহায়তা 
• বিরল ডিমেনশিয়াতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে কাজ করা পেশাদারদের জন্য শিক্ষা ও প্রশিক্ষণ এবং সচেতনতা বৃদ্ধি এবং বোঝাপড়া বৃদ্ধির জন্য সংস্থানগুলি 
• রোগ নির্ণীত হওয়া ব্যক্তিদের জন্য এবং তত্ত্বাবধানকারী জীবনসঙ্গী ও পরিবারগুলির জন্য ব্যক্তিগত ও দলগত সহায়তা পরিষেবা, কৌশল ও হস্তক্ষেপগুলি সংক্রান্ত গবেষণা 

আমরা এখন 7টি বিরল ডিমেনশিয়া গ্রুপ জুড়ে 4,500 সদস্যের জন্য পরিষেবা প্রদান করি, যেখানে প্রতি বছর 400টিরও বেশি ছোট এবং বড় গ্রুপ মিটিং হয়ে থাকে। যদিও আমাদের সরাসরি সহায়তা পরিষেবাগুলি ইউকে(UK)-তে কেন্দ্রীভূত, কিন্তু আমরা আন্তর্জাতিক অংশীদারিত্ব গঠন করতে আগ্রহী এবং প্রতি বছর আমাদের ওয়েবসাইটের 50,000 -এর বেশি দর্শকদের অধিকাংশই ইউকে (UK)-র বাইরের অধিবাসী৷ 

কীভাবে যোগ দেবেন 

আপনার যদি বিরল ডিমেনশিয়া থাকে, বা তাতে আক্রান্ত ব্যক্তির তত্ত্বাবধান করেন বা এমন কারো সাথে কাজ করেন, যিনি বিরল ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত বা তাতে আক্রান্ত কারো সাথে কাজ করেন, সেক্ষেত্রে অনুগ্রহ করে আমাদের সাথে www.raredementiasupport.org/become-a-member  এ রেজিস্টার করুন । রেজিস্টার সম্পূর্ণ বিনামূল্যে করা হয়, এবং নতুন সদস্যদের বিস্তৃত পরিসরের বিভিন্ন সহায়তা অফারগুলির অ্যাক্সেস থাকবে। 

অংশীদারিত্ব 

রেয়ার ডিমেনশিয়া সাপোর্ট স্থানীয়, জাতীয় এবং আন্তর্জাতিক দাতব্য সংস্থা, নিদানিক পরিষেবা, শিক্ষা প্রতিষ্ঠান এবং অর্থায়ন সংস্থাগুলির সাথে অংশীদারিত্বে কাজ করে। উদাহরণস্বরূপ, 2022 সালে, RDS কানাডা চালু করা হয়েছিল, যা হল বিরল বা অল্প বয়সে দেখা যাওয়া ডিমেনশিয়া নিয়ে বসবাসকারী কানাডিয়ানদের জন্য একটি অংশীদার সহায়তা পরিষেবা, যা নিপিসিং ইউনিভার্সিটির নেতৃত্বে এবং দ্য হিলারি এবং গ্যালেন ওয়েস্টন ফাউন্ডেশনের অর্থায়নে পরিচালিত হয়। 

আমরা বিরল ডিমেনশিয়া দ্বারা প্রভাবিত ব্যক্তি এবং প্রাসঙ্গিক স্বাস্থ্য ও সামাজিক পরিচর্যা পেশাদারদের জন্য নতুন আঞ্চলিক এবং জাতীয় সহায়তা পরিষেবা এবং প্রশিক্ষণ স্থাপনে সহায়তা প্রদান করতে পারি। আমাদের বিশেষজ্ঞরাও নিয়মিত আমন্ত্রিত আলোচনাতে যান এবং বক্তৃতা দেন। আরো তথ্যের জন্য contact@raredementiasupport.org -এ আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন । 

রেয়ার ডিমেনশিয়া সাপোর্টের সংক্ষিপ্ত ইতিহাস 

RDS ফ্রন্টোটেম্পোরাল ডিমেনশিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য 1994 সালে প্রতিষ্ঠিত একটি একক নার্স-নেতৃত্বাধীন সহায়তা গোষ্ঠী হিসাবে এর কার্যকাল শুরু করেছিল (তখন ‘পিকস ডিজিজ সাপোর্ট গ্রুপ’ নামে পরিচিত)। লন্ডনের UCL কুইন স্কয়ার ইনস্টিটিউট অফ নিউরোলজির অংশ, বিশ্বের-নেতৃস্থানীয় ডিমেনশিয়া রিসার্চ সেন্টার (DRC) ভিত্তিক, এবং ন্যাশনাল ব্রেইন আপিল দাতব্য সংস্থার অর্থায়নে, সহায়তা মূলত ন্যাশনাল হসপিটালের কগনিটিভ ডিজঅর্ডার ক্লিনিকগুলিতে ভর্তি হওয়া অংশগ্রহণকারীদের জন্য ছিল, পরে তা আরো ব্যাপকভাবে উপলব্ধ করা হয়েছে। 2007 এবং 2011-এর মধ্যে দ্য মির্টল ইলিস ফান্ডের সহায়তায় আরও চারটি রোগনির্ণয়-নির্দিষ্ট গ্রুপ স্থাপন করা হয়েছিল এবং 2016 সালে, সমস্ত সহায়তা গ্রুপকে রেয়ার ডিমেনশিয়া সাপোর্ট ব্যানারে একত্রিত করা হয়েছে। 

UCL ডিমেনশিয়া রিসার্চ সেন্টার 

RDS পরিষেবাটি ডিমেনশিয়া রিসার্চ সেন্টার (DRC)-কে ভিত্তি করে কাজ করে, এবং এটি লন্ডনের UCL কুইন স্কয়ার ইনস্টিটিউট অফ নিউরোলজির অংশ। 

UCL ডিমেনশিয়া রিসার্চ সেন্টার হল ডিমেনশিয়া বিষয়ে রোগী-কেন্দ্রিক গবেষণার একটি কেন্দ্র। অ্যালঝাইমার্স ডিজিজ এবং ডিমেনশিয়ার অন্যান্য সাধারণ কারণগুলির ক্লিনিকাল অধ্যয়ন এবং ট্রায়ালগুলির পাশাপাশি, কমবয়সে দেখা যাওয়া, উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত এবং অস্বাভাবিক ডিমেনশিয়াগুলির ক্ষেত্রে আমাদের বিশেষ দক্ষতা রয়েছে। আমাদের কাজে ডিমেনশিয়া সৃষ্টিকারী রোগের প্রক্রিয়াগুলি চিহ্নিতকরণ এবং তা বোঝা, এই রোগের প্রক্রিয়াগুলিকে প্রভাবিত করে এমন কারণগুলি, রোগনির্ণয় এবং চিকিৎসা উন্নত করার উপায়গুলি এবং ডিমেনশিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিদের এবং তাদের পরিবারকে কীভাবে সর্বোত্তম সহায়তা করা যায় তার উপর মনোনিবেশ করা হয়। ন্যাশনাল হসপিটাল ফর নিউরোলজি ও নিউরোসার্জারিতে আমরা যে এনএইচএস (NHS) কগনিটিভ ডিসঅর্ডার সার্ভিস চালাই তার সাথে আমাদের গবেষণা ঘনিষ্ঠভাবে সম্পৃক্ত রয়েছে। 

UCL-কে ভিত্তি করে থাকায়, RDS দল এবং সদস্যদের কাছে জ্ঞানের প্রায় প্রতিটি ক্ষেত্রের শিক্ষাগত দিক এবং শিক্ষাবিদদের অ্যাক্সেস রয়েছে। কয়েকজনের নাম বলতে গেলে আমরা কম্পিউটার বিজ্ঞানী, প্রকৌশলী, ভাষাবিদ এবং আইনজীবীদের সাথে কাজ করেছি। এই প্রতিষ্ঠিত সম্পর্ক এবং নতুন অংশীদারিত্ব আমাদের পরিষেবা এবং কৌশলগুলির কার্যকারিতা মূল্যায়ন করার জন্য একটি গবেষণার ভিত্তি প্রদান করে। আমাদের গবেষণার ভিত্তি আমাদেরকে প্রশ্ন, অভিজ্ঞতা এবং অনিশ্চয়তাগুলি খতিয়ে দেখতে সক্ষম করে, যা ডিমেনশিয়া আক্রান্ত ব্যক্তির সাথে বসবাসকারী বা তত্ত্বাবধানকারী ব্যক্তিদের জন্য সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ। এবং যাদের এটি নিয়ে বেঁচে থাকার অভিজ্ঞতা আছে, তাদের শুধুমাত্র এই কাজে অংশগ্রহণ করার জন্য নয়, আমাদের গবেষণাকে অনুপ্রাণিত করতে, গঠন করতে এবং উন্নত করার সুযোগ দিতে হবে।