ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ?
ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ਾਲ ਸ਼ਬਦ ਹੈ ਜੋ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਦੇ ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਰੋਗ ਅਤੇ ਵਾਸਕੂਲਰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਦੋ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਾਰਣ ਹਨ, ਪਰ ਹੋਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਹਾਲਤਾਂ ਹਨ ਜੋ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਦਾ ਕਾਰਣ ਬਣ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਹਾਲਤਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜੋ ਜਵਾਨੀ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਵਾਪਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਅਜਿਹੇ ਲੱਛਣ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਸਿਰਫ਼ ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਨਾਲ ਹੀ ਸੰਬੰਧਿਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਨਜ਼ਰ, ਭਾਸ਼ਾ, ਚੱਲਣ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰਕ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।
5% ਅਤੇ 25% ਵਿਚਕਾਰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਰਾਸਤੀ ਜਾਂ ਯੰਗ ਔਨਸੈਟ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਹੋਣ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਰੇਅਰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਸਪੋਰਟ (RDS) 7 ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਹਨ:
- ਪੌਸਟੀਰੀਅਰ ਕੌਰਟੀਕਲ ਐਟ੍ਰੌਫੀ (PCA)
- ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਪ੍ਰੌਗਰੈਸਿਵ ਅਫੈਸੀਆ (PPA)
- ਫਰੰਟੋਟੈਂਪੋਰਲ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ (FTD)
- ਫੈਮਿਲੀਅਲ ਫਰੰਟੋਟੈਂਪੋਰਲ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ (fFTD)
- ਫੈਮਿਲੀਅਲ ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਡਿਸੀਜ਼ (FAD)
- ਲੇਵੀ ਬਾਡੀ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ (LBD)
- ਯੰਗ ਔਨਸੈਟ ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਡਿਸੀਜ਼ (YOAD)
ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਦਾ ਹੋਣਾ ਆਪਣੇ ਨਾਲ ਵਿਲੱਖਣ ਅਤੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਮੂਹ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਅਨੁਪਾਤਕ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਘੱਟ ਉਮਰ (65 ਸਾਲ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ) ਦੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਿਤ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵਧੇਰੇ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਬਦਲਾਵਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕੰਮ, ਸੇਵਾਮੁਕਤੀ ਦੀ ਯੋਜ਼ਨਾਬੰਦੀ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਵ) ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਵੱਧ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਵਰਤਮਾਨ ਸਿਹਤ, ਸਮਾਜਿਕ ਅਤੇ ਸਵੈਇਛੁੱਕ ਸੇਵਾਵਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਲੋੜਾਂ ਨੂੰ ਉਚਿਤ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਪੂਰਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਖਾਸ ਕਰਕੇ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਥਾਪਿਤ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਅਨੁਕੂਲ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਮੂਹਾਂ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਅਕਸਰ ਉਮਰ, ਜੀਵਨ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਕਾਫੀ ਵੱਖਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਨਾਲ ਜੀਵਨ ਬਿਤਾ ਰਹੇ 30% ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਜਾਂਚ ਗਲਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਦੀ ਵੱਡੀ ਕਮੀ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਸਰੋਤਾਂ ਦੀ ਥੁੜ੍ਹ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆਂ ਬਾਰੇ ਖੋਜ ਅਤੇ ਸਿਖਲਾਈ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾਲ ਸਮਾਜਿਕ, ਭਾਵੁਨਾਤਮਿਕ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰਿਕ ਸਹਾਇਤਾ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਨ ਲਈ ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਸਥਿਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਰਾਹੀਂ, ਅਸੀਂ ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਦੀ ਜਾਂਚ ਰਾਹੀਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਸਮਰਥਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਕੇ ਸਮੁਦਾਇਆਂ ਨੂੰ ਸਸ਼ਕਤ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਆਸ ਰੱਖਦੇ ਹਾਂ।
ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਤਬਦੀਲੀਆਂ
ਹਰੇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੇ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸੈਟ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਇਸ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਬਦਲਾਵ, ਓਵਰਲੈਪ ਅਤੇ ਤਬਦੀਲੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜਦੋਂ ਗੁਪਤ ਬਿਮਾਰੀ ਵੱਧਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਨਵੇਂ ਹਿੱਸੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇੱਥੇ ਦਰਸਾਈਆਂ ਗਈਆਂ ਤੱਥ ਸੀਟਾਂ ਵਿੱਚ 7 ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਸ਼ੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਆਰਡੀਐਸ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਵਿੱਚ ਕੁੱਝ ਕੁ ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਬਦਲਾਵ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਸਰੀਰਕ ਜੋਖ਼ਮ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਦੇ ਇਹ ਲੱਛਣ ਦੂਜੀਆਂ ਸਰੀਰਕ ਵਿਕਲਾਂਗਤਾਵਾਂ ਵਾਂਗ ਨਜ਼ਰ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦੇ। ਦੂਜੇ ਬਦਲਾਅ ਸਾਡੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਲੋਕਾਂ (ਸਮਾਜਿਕ ਵਾਤਾਵਰਣ) ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਚੁਗਿਰਦਿਆਂ (ਭੌਤਿਕ ਵਾਤਾਵਰਣ) ਨਾਲ ਸਾਡੀ ਗੱਲਬਾਤ ਨਾਲ ਵਧੇਰੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
ਸਾਡਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਸੋਚਣਾ ਉਚਿੱਤ ਹੈ ਕਿ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਹੈ। ਅਜਿਹਾ ਇਸ ਲਈ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਲੱਛਣ ਜਾਂ ਜਾਂਚਾਂ ਇਹ ਪ੍ਰੀਭਾਸ਼ਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਕੌਣ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਕਿਉਂਕਿ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਨਾਲ ਪੀੜਿਤ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਦੂਜੇ ਲੋਕ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਚੀਜਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਦੇ ਹਨ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਲੱਗਦੀਆਂ ਹਨ ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਬਣੇ ਰਹਿਣਾ ਬਹੁਤ ਆਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਰੇਅਰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਸਪੋਰਟ ਕੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ?
ਰੇਅਰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਸਪੋਰਟ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਦੇ ਹੋਣ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੇ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਲਈ ਸਪੈਸ਼ਲਿਸਟ ਸਮਾਜਿਕ, ਭਾਵੁਨਾਤਮਿਕ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਸਾਡਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਲਈ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਦੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੀ ਇੱਕ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਉਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋਣ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਕਾਰੀ, ਅਨੁਕੂਲ ਸਮਰਥਨ ਅਤੇ ਗਾਈਡੈਂਸ ਤੱਕ ਸਮਰਥਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਵੇ, ਅਤੇ ਅਜਿਹੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਦੂਜੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਹੋ ਸਕੇ। ਆਰਡੀਐਸ ਲਿੰਗ, ਉਮਰ, ਵਿਆਹੁਤਾ ਜਾਂ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਥਿਤੀ, ਜਾਤੀ, ਨਸਲੀਅਤ ਜਾਂ ਲੈਂਗਿਕ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਸਮਾਜ ਦੇ ਸਾਰੇ ਖੇਤਰਾਂ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਸੁਆਗਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਅਸੀਂ ਇਹ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਾਂ:
- ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ‘ਤੇ ਅਸੀਂ ਹਰ ਸਟੇਜ਼ ‘ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆਂ ਨਾਲ ਪੀੜਿਤ ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ, ਇੱਕ-ਨਾਲ-ਇੱਕ, ਛੋਟੇ ਸਮੂਹ ਅਤੇ ਵੱਡੇ ਸਮੂਹ ਵਾਲੀਆਂ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ
- ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆਂ ਨਾਲ ਪੀੜਿਤ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਲਈ ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਸਿਖਲਾਈ, ਅਤੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਅਤੇ ਸਮਝ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਸਰੋਤ
- ਜਾਂਚ ਕੀਤੇ ਗਏ ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਅਤੇ ਸਮੂਹਿਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ, ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਅਤੇ ਦਖਲਅੰਦਾਜੀਆਂ ਬਾਰੇ ਖੋਜ
ਅਸੀਂ ਹਰ ਸਾਲ 400 ਤੋਂ ਵੱਧ ਛੋਟੇ ਅਤੇ ਵੱਡੇ ਸਮੂਹ ਵਾਲੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਨਾਲ, 7 ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ 4,500 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਸੇਵਾਵਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। ਭਾਵੇਂ ਕਿ ਸਾਡੀਆਂ ਸਿੱਧੀਆਂ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਕੇਂਦਰਿਤ ਹਨ, ਅਸੀਂ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਭਾਗੀਦਾਰੀਆਂ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਉਤਸੁੱਕ ਹਾਂ, ਅਤੇ >50,000 ਵਿਜ਼ਟਰਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਜ਼ਟਰ ਹਰ ਸਾਲ ਯੂਕੇ ਦੇ ਬਾਹਰੋਂ ਸਾਡੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ‘ਤੇ ਵਿਜਿਟ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਸ਼ਾਮਲ ਕਿਵੇਂ ਹੋਈਏ
ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਨਾਲ ਪੀੜਿਤ ਹੋ, ਇਸ ਨਾਲ ਪੀੜਿਤ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ ਜਾਂ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ ਜਾਂ ਦੁਰਲੱਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਨਾਲ ਪੀੜਿਤ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ www.raredementiasupport.org/become-a-member ‘ਤੇ ਪੰਜੀਕਰਨ ਕਰੋ। ਪੰਜੀਕਰਨ ਬਿਲਕੁੱਲ ਮੁਫ਼ਤ ਹੈ, ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਮੈਂਬਰਾਂ ਕੋਲ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਰੇਂਜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਹੋਵੇਗੀ।
ਭਾਈਵਾਲੀ
ਰੇਅਰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਸਪੋਰਟ ਸਥਾਨਕ, ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਅਤੇ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਚੈਰਿਟੀਆਂ, ਕਲਿਨੀਕਲ ਸੇਵਾਵਾਂ, ਅਕਾਦਮਿਕ ਅਦਾਰਿਆਂ ਅਤੇ ਧੰਨ ਜੁਟਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲਾ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਲਈ, ਨਿਪੀਸਿੰਗ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਜਾਂ ਯੰਗ ਆਨਸੈਟ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਨਾਲ ਪੀੜਿਤ ਕੈਨੇਡਾ ਦੇ ਨਾਗਰਿਕਾਂ ਲਈ 2022 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਾਰਟਨਰ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾ ਆਰਡੀਐਸ ਕੈਨੇਡਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ ਅਤੇ ਜਿਸ ਨੂੰ ਹਿਲੇਰੀ ਅਤੇ ਗੈਲੇਨ ਵੈਸਟਨ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਰਾਹੀਂ ਧੰਨ ਜੁਟਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ।
ਅਸੀਂ ਦੁਰਲਭ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਹੈਲਥ ਅਤੇ ਸੋਸ਼ਲ ਕੇਅਰ ਦੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਨੂੰ ਨਵੀਆਂ ਖੇਤਰੀ ਅਤੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਸੇਵਾਵਾਂ ਅਤੇ ਸਿਖਲਾਈ ਸਥਾਪਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ। ਸਾਡੇ ਬੁਲਾਏ ਗਏ ਮਾਹਰ ਨਿਯਮਿਤ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਲੈਕਚਰ ਵੀ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ contact@raredementiasupport.org ‘ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ।
ਰੇਅਰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਸਪੋਰਟ ਦਾ ਸੰਖੇਪ ਇਤਿਹਾਸ
ਆਰਡੀਐਸ ਨੇ ਫਰੰਟੋਟੈਂਪੋਰਟਲ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਰਾਹੀਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, 1994 ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਇਕੱਲੀ ਨਰਸ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਾਲੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ (ਤਦ ‘ਪਿੱਕ’ਜ਼ ਡਿਸੀਜ਼ ਸਪੋਰਟ ਗਰੁੱਪ’ ਵਜੋਂ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਸੀ) ਵਜੋਂ ਜੀਵਨ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ। ਦੁਨੀਆ ਦੇ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਰਿਸਰਚ ਸੈਂਟਰ (DRC) ਵਿੱਚ ਸਥਿਤ, ਜੋ ਕਿ ਲੰਡਨ ਵਿੱਚ ਯੂਸੀਐਲ ਕੁਈਨ ਸਕੇਅਰ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਨਿਉਰੋਲੌਜੀ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਜਿਸ ਨੂੰ ਦ ਨੈਸ਼ਨਲ ਬਰੇਨ ਅਪੀਲ ਚੈਰਿਟੀ ਦੁਆਰਾ ਵਿੱਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਇਸ ਨੂੰ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਉਪਬਲਧ ਕਰਾਉਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਇਹ ਸਹਾਇਤਾ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਸੀ ਜੋ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਬੌਧਾਤਮਿਕ ਰੋਗ ਦੀਆਂ ਕਲੀਨਿਕਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਰਹੇ ਸੀ। 2007 ਅਤੇ 2011 ਵਿਚਕਾਰ ‘ਦ ਮਿਰਟਲ ਐਲਿਸ ਫੰਡ’ (The Myrtle Ellis Fund) ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਨਾਲ ਚਾਰ ਹੋਰ ਡਾਇਗਨੌਸਿਸ-ਸਪੈਸੀਫਿਕ ਗਰੁੱਪ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ, ਅਤੇ 2016 ਵਿੱਚ, ਸਾਰੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠਿਆਂ ਰੇਅਰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਸਪੋਰਟ ਦੇ ਬੈਨਰ ਹੇਠਾਂ ਲਿਆਂਦਾ ਗਿਆ ਸੀ।
ਯੂਸੀਐਲ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਰਿਸਰਚ ਸੈਂਟਰ
ਆਰਡੀਐਸ ਸੇਵਾ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਰਿਸਰਚ ਸੈਂਟਰ (DRC) ਵਿਖੇ ਸਥਿਤ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਲੰਡਨ ਵਿੱਚ ਯੂਸੀਐਲ ਕੁਈਨ ਸਕੇਅਰ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਨਿਉਰੋਲੌਜੀ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹੈ।
ਯੂਸੀਐਲ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਰਿਸਰਚ ਸੈਂਟਰ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦਰਿੱਤ ਖੋਜ ਲਈ ਇੱਕ ਹੱਬ ਹੈ। ਅਲਜਾਈਮਰ ਦੇ ਰੋਗ ਵਿੱਚ ਕਲਿਨੀਕਲ ਅਧਿਐਨਾਂ ਅਤੇ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਦੇ ਦੂਜੇ ਸਧਾਰਨ ਕਾਰਣਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾਲ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਯੰਗ-ਔਨਸੈਟ, ਵਿਰਾਸਤੀ ਅਤੇ ਅਸਧਾਰਣ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮੁਹਾਰਤ ਹਾਸਲ ਹੈ। ਸਾਡਾ ਕੰਮ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਪਛਾਣਨ ਅਤੇ ਇਸ ਦੀਆਂ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ‘ਤੇ ਕੇਂਦਰਿਤ ਹੈ ਜਿਸ ਕਾਰਣ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਉਹ ਕਾਰਕ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ, ਜਾਂਚ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਦੀਆਂ ਵਿਧੀਆਂ, ਅਤੇ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਸਾਡੀ ਖੋਜ ਐਨਐਚਐਚ ਬੌਧਾਤਾਮਿਕ ਰੋਗ ਸੇਵਾ ਨਾਲ ਨੇੜਿਓਂ ਜੁੜੀ ਹੈ ਜੋ ਅਸੀਂ ਨਿਉਰੋਲਾਜੀ ਅਤੇ ਨਿਉਰੋਸਰਜਰੀ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਚਲਾਉਂਦੇ ਹਾਂ।
ਯੂਸੀਐਲ ਵਿਖੇ ਸਥਿਤ ਹੋਣ ਕਰਕੇ, ਆਰਡੀਐਸ ਟੀਮ ਅਤੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਲਗਭੱਗ ਗਿਆਨ ਦੇ ਹਰ ਖੇਤਰ ਦੇ ਅਕਾਦਮਿੱਕਾਂ ਅਤੇ ਸਿੱਖਿਅਕਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਕੰਪਿਊਟਰ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ, ਇੰਜਨੀਅਰਾਂ, ਭਾਸ਼ਾ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਵਰਗੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਥਾਪਿਤ ਸੰਬੰਧ ਅਤੇ ਨਵੀਆਂ ਭਾਈਵਾਲੀਆਂ ਸੇਵਾਵਾਂ ਅਤੇ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਕਤਾ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਇੱਕ ਖੋਜ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਸਾਡੀ ਖੋਜ ਦਾ ਆਧਾਰ ਸਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਵਾਲਾਂ, ਤਜਰਬਿਆਂ ਅਤੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾਵਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਡਿਮੈਂਸ਼ੀਆਨ ਨਾਲ ਪੀੜੀਤ ਲੋਕਾਂ ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਕਾਫੀ ਮਾਅਨੇ ਰੱਖਦਾ ਹੈ। ਅਤੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਜੀਵੰਤ ਅਨੁਭਵ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨਾ ਕੇਵਲ ਇਸ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਲੈਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦੇਣਾ, ਸਗੋਂ ਸਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਖੋਜ ਨੂੰ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰਨਾ, ਆਕਾਰ ਦੇਣਾ ਅਤੇ ਸੁਧਾਰਨਾ ਵੀ ਹੈ।
