દુર્લભ ડિમેન્શિયા શું છે?​ 

ડિમેન્શિયા ઘણી અલગ અલગ બિમારીઓ માટે એક વ્યાપક શબ્દ છે જે મગજને જુદી જુદી રીતે અસર કરે છે. અલ્ઝાઈમર રોગ અને વેસ્ક્યુલર ડિમેન્શિયા એ ડિમેન્શિયાના બે સૌથી સામાન્ય કારણો છે, પરંતુ અન્ય બીજા ઘણ રોગો અને પરિસ્થિતિઓ છે ડિમેન્શિયા તરફ દોરી શકે છે. આ સ્થિતિઓ દુર્લભ છે, જે નાની ઉંમરે થઈ શકે છે, અને એવા લક્ષણો પેદા કરી શકે છે જે માત્ર યાદશક્તિ સંબંધિત નથી. આમાં દ્રષ્ટિ, ભાષા, હલનચલન અને વર્તનમાં પરિવર્તન સાથે જોડાયેલી મૂશ્કેલીઓ સમાવિષ્ટ હોય શકે છે.  

ડિમેન્શિયાથી પીડીત 5% અને 25% ની વચ્ચેના લોકો દુર્લભ, વારસાગત અથવા યુવાની સાથે શરૂ થયેલા ડિમેન્શિયાનું નિદાન ધરાવે છે. રેર ડિમેન્શિયા સપોર્ટ (RDS) 7 દુર્લભ ડિમેન્શિયા માટે સપોર્ટ પૂરો પાડે છે. જે આ મૂજબ છે: 

• પોસ્ટરીયર કોર્ટિકલ એટ્રોફી (PCA)​ 
• પ્રાથમિક પ્રગતિશીલ અફેસીયા (PPA)​ 
• ફ્રન્ટોટેમ્પોરલ ડિમેન્શિયા (FTD)​ 
• કૌટુંબિક ફ્રન્ટોટેમ્પોરલ ડિમેન્શિયા (fFTD)​ 
• કૌટુંબિક અલ્ઝાઇમર રોગ (FAD) ​ 
• લેવી બોડી ડિમેન્શિયા (LBD)​ 
• યુવાનીમાં શરુ થયેલ અલ્ઝાઇમર રોગ (YOAD)​ 

દુર્લભ ડિમેન્શિયાનું નિદાન પોતાની સાથે અનન્ય અને જટિલ પડકારો લાવી શકે છે. નાની ઉંમરના વ્યક્તિઓમાં દુર્લભ ડિમેન્શિયા વિકસિત થવાની સંભાવના પ્રમાણમાં વધુ હોય છે (65 વર્ષની ઉંમર પહેલા), જે વ્યક્તિગત અને કૌટુંબિક પરિવર્તનને (એટલે કે, કાર્ય, નિવૃત્તિ આયોજન, બાળ સંભાળ અને સંભાળ પરિવર્તનો) સંબંધિત પડકારો ઉભા કરે છે. 

નિદાન પછી, ઘણા લોકોને લાગે છે કે હાલની આરોગ્ય, સામાજિક અને સ્વૈચ્છિક સેવાઓ તેમની વ્યક્તિગત જરૂરિયાતોને પૂરતા પ્રમાણમાં પૂરી નથી કરતી. વધુ વિશિષ્ટ રીતે, એમને લાગી શકે છે કે સ્થાપિત ડિમેન્શિયા સપોર્ટ જૂથો તેમની પરિસ્થિતિ સાથે ખાસ કંઈ સંબંધિત નથી. આ સમુહના સભ્યો વય, જીવનની સ્થિતિ અને લક્ષણોની દ્રષ્ટિએ તેમનાથી ઘણા અલગ હોય શકે છે.  

દુર્લભ ડિમેન્શિયાથી પીડીત 30% લોકોને શરૂઆતમાં ખોટું નિદાન મળે છે અને અસરગ્રસ્ત લોકોને મદદ કરવા માટે સમજણનો વ્યાપક અભાવ અને સમર્પિત સંસાધનોની અછત છે. અમે દુર્લભ ડિમેન્શિયાથી પ્રભાવિત લોકો સાથે મળીને કામ કરી રહ્યા છીએ, જેથી દુર્લભ ડિમેન્શિયા વિશે સંશોધન અને તાલીમની સાથે સામાજિક, ભાવનાત્મક અને વ્યવહારુ સહાયતા પૂરી પાડી શકાય. આવી પરિસ્થિતિઓ વિશે જાગરૂકતા વધારીને, અમે દુર્લભ ડિમેન્શિયા નિદાનથી પ્રભાવિત દરેક વ્યક્તિને વધુ સારી રીતે સમર્થન આપવા માટે સમુદાયોને સશક્ત બનાવવાની આશા રાખીએ છીએ. 

લક્ષણો અને પરિવર્તનો  

પ્રત્યેક દુર્લભ ડિમેન્શિયા લક્ષણો અને ફેરફારોના ચોક્કસ સમૂહ સાથે સંકળાયેલા હોય છે. પરંતુ તેમાં નોંધપાત્ર ભિન્નતા, ઓવરલેપ અને ફેરફાર થઈ શકે છે, ખાસ કરીને જેમ જેમ અંતર્ગત રોગ વધે છે અને મગજના નવા ભાગો પ્રભાવિત થાય છે. અહીં પ્રસ્તુત ફેક્ટશીટમાં 7 દુર્લભ ડિમેન્શિયા વિશે માહિતી છે જેને RDS હાલમાં સપોર્ટ કરે છે. 

ડિમેન્શિયાના કેટલાક લક્ષણો અને ફેરફારો મગજને શારીરિક નુકસાન સાથે સંબંધિત છે. ડિમેન્શિયાના આ લક્ષણો અન્ય શારીરિક વિકલાંગતાઓની જેમ દેખાતા નથી. અન્ય ફેરફારો આપણી આસપાસના લોકો (સામાજિક વાતાવરણ) અને આપણી આસપાસ (ભૌતિક વાતાવરણ) સાથેની આપણી ક્રિયાપ્રતિક્રિયા સાથે વધુ સંબંધિત છે. 

અમારું માનવું છે કે એ વિશે વાત કરવી અને વિચારવું યોગ્ય છે કે કોઈને પણ કેવા પ્રકારનો ડિમેન્શિયા છે. આ એટલા માટે નથી કારણ કે લક્ષણો અથવા નિદાન વ્યાખ્યાયિત કરી શકે કે કોઈપણ વ્યક્તિ કોણ છે. તે એટલા માટે છે કારણ કે ડિમેન્શિયાવાળા લોકો કહે છે કે જ્યારે અન્ય લોકો તેમની શક્તિઓ અને તેઓને વધુ મુશ્કેલ લાગે છે તે બાબતોને સમજે છે, તો સ્વયં બની રહેવું સરળ બને છે. 

રેર ડિમેન્શિયા સપોર્ટ શું છે? 

રેર ડિમેન્શિયા સપોર્ટ, દુર્લભ ડિમેન્શિયા નિદાન સાથે પીડીત વ્યક્તિઓ અથવા તેનાથી અસરગ્રસ્ત વ્યક્તિઓ માટે નિષ્ણાંત સામાજિક, ભાવનાત્મક અને વ્યવહારિક સહાય સેવાઓ પ્રદાન કરે છે. અમારું વિઝન એવી તમામ વ્યક્તિઓ માટે છે કે જેઓ ડિમેન્શિયાના આ સ્વરૂપોમાંથી કોઈપણ એકનું જોખમ હોય અથવા તેનું સમર્થન કરે, તેમને માહિતી, અનુરૂપ સહાય અને માર્ગદર્શન સુધીની પહોંચ મળે, અને સમાન પરિસ્થિતિઓથી પ્રભાવિત અન્ય લોકો સાથે સંપર્ક કરી શકે. RDS લિંગ, ઉંમર, વૈવાહિક અથવા પારિવારિક સ્થિતિ, જાતિ, વંશીયતા અથવા લૈંગિક અભિગમને ધ્યાનમાં લીધા વિના દુર્લભ ડિમેન્શિયાથી પ્રભાવિત સમાજના બધા ક્ષેત્રોના લોકોનું સ્વાગત કરે છે.” 

યુકેમાં અમે નીચે મૂજબનું પુરૂ પાડીએ છીએ: 

• સહાય – દુર્લભ ડિમેન્શિયાથી પીડીત લોકો અને તેમના પરિવાર માટે દુર્લભ ડિમેન્શિયા નિદાનના દરેક તબક્કે વ્યક્તિગત, નાન જૂથ અને મોટા જૂથની સહાય સેવાઓ 
• શિક્ષણ – દુર્લભ ડિમેન્શિયાથી પીડીત લોકો સાથે કામ કરતાં વ્યાવસાયિકો માટે શિક્ષણ અને તાલીમ અને જાગરૂકતા વધારવા અને સમજણ વધારવા માટે સંસાધનો 
• સંશોધન – નિદાન વાળા લોકો અને સંભાળ ભાગીદારો અને પરિવારો માટે વ્યક્તિગત અને જૂથ સહાયક સેવાઓ, વ્યૂહરચનાઓ અને હસ્તક્ષેપો માટે સંશોધન 

હવે અમે 7 દુર્લભ ડિમેન્શિયા જૂથોમાં 4,500 થી વધુ સભ્યો માટે સેવાઓ પ્રદાન કરીએ છીએ, જેમાં દર વર્ષે 400 થી વધુ નાની અને મોટી જૂથ મીટિંગો કરીએ છીએ. જો કે અમારી સીધી સહાયક સેવાઓ યુકેમાં કેન્દ્રિત છે, અમે આંતરરાષ્ટ્રીય ભાગીદારી રચવા આતુર છીએ અને દર વર્ષે અમારી વેબસાઇટ પર 50,000થી વધુ મુલાકાતીઓ યુકેની બહારથી આવે છે. 

કેવી રીતે જોડાવું 

જો તમને દુર્લભ ડિમેન્શિયાથી પીડાતા  હોવ, કોઈને હોય તેમની સંભાળ રાખી રહ્યા હોવ, અથવા તેની સાથે કામ કરી રહ્યા હોવ અથવા દુર્લભ ડિમેન્શિયાવાળા લોકોની કાળજી કોઈના માટે લઈ રહ્યા હોવ, તો અમારી સાથે www.raredementiasupport.org/become-a-member પર રજીસ્ટર કરો. રજીસ્ટર કરવું સંપૂર્ણપણે નિઃશુલ્ક છે, અને અને નવા સભ્યોને વિવિધ સપોર્ટ ઓફરિંગની વિશાળ શ્રેણી સુધો પહોંચ હશે. 

ભાગીદારી 

રેર ડિમેન્શિયા સપોર્ટ સ્થાનિક, રાષ્ટ્રીય અને આંતરરાષ્ટ્રીય સખાવતી સંસ્થાઓ, ક્લિનિકલ સેવાઓ, શૈક્ષણિક સંસ્થાઓ અને ભંડોળ સંસ્થાઓ સાથે ભાગીદારીમાં કામ કરે છે. ઉદાહરણ તરીકે, 2022માં, RDS કેનેડાની શરુ કરવામાં આવ્યું હતું, જે કેનેડિયનો માટે પાર્ટનર સપોર્ટ સર્વિસ છે જે દુર્લભ અથવા યુવાનીમાં શરૂ થતા ડિમેન્શિયાવાળા લોકોને માટે છે જે નિપિસિંગ યુનિવર્સિટી દ્વારા સંચાલિત અને હિલેરી અને ગેલેન વેસ્ટન ફાઉન્ડેશન દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવ્યું છે. 

અમે દુર્લભ ડિમેન્શિયાથી પ્રભાવિત લોકો અને સંબંધિત આરોગ્ય અને સામાજિક સંભાળ વ્યાવસાયિકો માટે નવી પ્રાદેશિક અને રાષ્ટ્રીય સહાય સેવાઓ અને તાલીમ સ્થાપિત કરવામાં સહાય પૂરી પાડી શકીએ છીએ. અમારા નિષ્ણાતો પણ નિયમિતપણે આમંત્રિત પ્રવચનો અને વ્યાખ્યાનો આપે છે. વધુ માહિતી માટે કૃપા કરી અમારો contact@raredementiasupport.org પર સંપર્ક કરો. 

રેર ડિમેન્શિયા સપોર્ટનો સંક્ષિપ્ત ઇતિહાસ 

RDS એ ફ્રન્ટોટેમ્પોરલ ડિમેન્શિયાથી અસરગ્રસ્ત લોકો માટે, 1994 માં સ્થાપિત, એક નર્સ-આગેવાનીના સહાયક જૂથ તરીકે જીવનની શરૂઆત કરી (પછી ‘પિક’સ ડિસીઝ સપોર્ટ ગ્રુપ’ તરીકે ઓળખાય છે). વિશ્વના અગ્રણી ડિમેન્શિયા રિસર્ચ સેન્ટર (DRC) પર આધારિત, લંડનમાં UCL ક્વીન સ્ક્વેર ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ ન્યુરોલોજીનો વિભાગ, અને દ નેશનલ બ્રેઈન અપીલ ચેરિટી દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવેલ, સપોર્ટ વધુ વ્યાપકપણે ઉપલબ્ધ કરાવવામાં આવે તે પહેલાં, મૂળ રૂપે નેશનલ હોસ્પિટલ ખાતે જ્ઞાનાત્મક ડિસઓર્ડર ક્લિનિક્સમાં હાજરી આપતા લોકો માટે હતું. 2007 અને 2011 ની વચ્ચે મર્ટલ એલિસ ફંડના સપોર્ટ સાથે વધુ ચાર નિદાન-વિશિષ્ટ જૂથોની સ્થાપના કરવામાં આવી, અને 2016 માં, બધા સપોર્ટ જૂથોને રેર ડિમેન્શિયા સપોર્ટના બેનર હેઠળ એકસાથે લાવવામાં આવ્યા હતા. 

UCL ડિમેન્શિયા રિસર્ચ સેન્ટર 

RDS સેવા ડિમેન્શિયા રિસર્ચ સેન્ટર (DRC) પર આધારિત છે, જે લંડનમાં UCL ક્વીન સ્ક્વેર ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ ન્યુરોલોજીનો ભાગ છે. 

UCL ડિમેન્શિયા રિસર્ચ સેન્ટર એ ડિમેન્શિયા માટે દર્દી-કેન્દ્રિત સંશોધન માટેનું કેન્દ્ર છે. અલ્ઝાઈમર રોગ અને ડિમેન્શિયાના અન્ય સામાન્ય કારણોમાં ક્લિનિકલ અભ્યાસ અને અજમાયશની સાથે સાથે અમારી પાસે યુવાન-પ્રારંભિક, વારસાગત અને અસામાન્ય ડિમેન્શિયામાં વિશેષ કુશળતા છે. અમારું કાર્ય એવા રોગની પ્રક્રિયાઓને ઓળખવા અને સમજવા પર કેન્દ્રિત છે જે ડિમેન્શિયાનું કારણ બને છે તે કરે છે, આ રોગની પ્રક્રિયાઓને પ્રભાવિત કરતા પરિબળો, નિદાન અને સારવારમાં સુધારો કરવાની રીતો અને ડિમેન્શિયા ધરાવતા લોકોને અને તેમના પરિવારોને કેવી રીતે શ્રેષ્ઠ રીતે ટેકો કેવી રીતે આપી શકાય. અમારું સંશોધન NHS કોગ્નિટિવ વિકાર સેવા સાથે નજીકથી સંકલિત છે જે અમે ન્યુરોલોજી અને ન્યુરોસર્જરી માટે નેશનલ હોસ્પિટલ ખાતે ચલાવીએ છીએ. 

UCL પર આધારિત હોવાથી, RDS ટીમ અને સભ્યો પાસે જ્ઞાનના લગભગ દરેક ક્ષેત્રના શિક્ષણવિદો અને શિક્ષકો સુધી પહોંચ છે. અમે કોમ્પ્યુટર વૈજ્ઞાનિકો, ઇજનેરો, ભાષાશાસ્ત્રીઓ અને વકીલો સાથે કામ કર્યું છે અને આ માત્ર થોડા જ નામો છે. આ સ્થાપિત સંબંધો અને નવી ભાગીદારી અમને સેવાઓ અને વ્યૂહરચનાઓની અસરકારકતાનું મૂલ્યાંકન કરવા માટે સંશોધન માટે આધાર આપે છે. અમારો સંશોધન આધાર અમને એવા પ્રશ્નો, અનુભવો અને અનિશ્ચિતતાઓની તપાસ કરવામાં પણ સક્ષમ બનાવે છે જે ડિમેન્શિયાથી પીડિત વ્યક્તિની સાથે રહેતા અથવા તેની સંભાળ રાખતા લોકો માટે સૌથી મહત્વપૂર્ણ છે. અને જેમની પાસે જીવંત અનુભવ છે તેમને માત્ર આ કાર્યમાં ભાગ લેવાની અનુમતિ આપવી, પરંતુ અમારા દ્વારા કરવામાં આવતા સંશોધનને પ્રેરણા આપવા, આકાર આપવા અને સુધારવાની મંજૂરી આપવા માટે પણ છે.