ரேர் டிமென்ஷியா (அரியவகை முதுமை மறதிநோய்) என்றால் என்ன? 

டிமென்ஷியா (முதுமை மறதி) என்பது மூளையை வெவ்வேறு வழிகளில் பாதிக்கும் பல்வேறு நோய்களுக்கான ஒரு பொதுவான சொல்லாகும். அல்சைமர் நோய் மற்றும் வாஸ்குலர் டிமென்ஷியா ஆகியவை டிமென்ஷியாவின் இரண்டு பொதுவான காரணங்களாகும், ஆனால் டிமென்ஷியாவுக்கு வழிவகுக்கும் பல நோய்களும் சூழல்களும் உள்ளன. இந்தச் சூழல்கள் மிகவும் அரிதானவை, இளம் வயதிலும் ஏற்படலாம், நினைவு சார்ந்தவை மட்டுமல்லாத பல அறிகுறிகளை ஏற்படுத்தலாம். பார்வை, மொழி, இயக்கம் மற்றும் நடத்தை மாற்றங்கள் ஆகியவற்றில் உள்ள சிரமங்கள் இதில் அடங்கும். ​ 

டிமென்ஷியா உள்ளவர்களில் 5% முதல் 25% பேர் அரிதான, மரபுவழி அல்லது இளம் வயதிலேயே ஏற்படும் டிமென்ஷியா உள்ளவர்கள் எனக் கண்டறியப்பட்டுள்ளது. ரேர் டிமென்ஷியா சப்போர்ட் (RDS) என்பது 7 அரியவகை டிமென்ஷியாக்களுக்கு ஆதரவை நல்குகிறது. அவையாவன: 

• போஸ்டீரியர் கார்ட்டிக்கல் அட்ரோபி (PCA) 
• பிரைமரி பிராகிரசிவ் அபாசியா (PPA) 
• ஃபிரண்டோடெம்பரல் டிமென்ஷியா (FTD) 
• ஃபமீலியல் ஃபிரண்டோடெம்பரல் டிமென்ஷியா (fFTD) 
• ஃபமீலியல் அல்சைமர் நோய் (FAD) 
• லெவி பாடி டிமென்ஷியா (LBD) 
• யங் ஆன்செட் அல்சைமர் நோய் (YOAD) 

ஒரு அரியவகை டிமென்ஷியா நோய் கண்டறியப்படும்போது தனித்துவமான மற்றும் சிக்கலான சவால்களும் அவற்றுடன் வரலாம். தனிநபர்கள் மற்றும் குடும்ப மாற்றங்கள் (எ.கா. வேலை, ஓய்வூதியத் திட்டமிடல், குழந்தை பராமரிப்பு மற்றும் பராமரிப்பு மாற்றங்கள்) தொடர்பான சவால்கள் உள்ள நபர்களுக்கு அரியவகை டிமென்ஷியாக்கள் இளம் வயதிலேயே (65 வயதிற்கு முன்) ஏற்படும் வாய்ப்பு அதிகமாக உள்ளது. ​ 

நோயறிதலுக்குப் பிறகு, ஏற்கனவே இருக்கும் சுகாதாரம், சமூக மற்றும் தன்னார்வ சேவைகள் தங்களுடைய தனிப்பட்ட தேவைகளை போதுமான அளவில் பூர்த்தி செய்வதில்லை என்று பலர் கண்டறிந்துள்ளனர். மிகக் குறிப்பாக, ஏற்படுத்தப்பட்டுள்ள டிமென்ஷியா ஆதரவு குழுக்கள் தங்கள் நிலைமைக்கு குறிப்பாக பொருத்தமானவையாக இல்லை என்று அவர்கள் உணரலாம். இந்த குழுக்களின் உறுப்பினர்கள் பெரும்பாலும் வயது, வாழ்க்கை நிலைமை மற்றும் அறிகுறிகளின் அடிப்படையில் அவர்களிடமிருந்து கணிசமாக வேறுபடலாம். 

அரியவகை டிமென்ஷியா உள்ளவர்களில் 30% பேர் தொடக்கத்தில் ஒரு தவறான நோயறிதலைப் பெறுகிறார்கள் என்பதோடு, பரவலான புரிதல் இல்லாமையும் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு ஆதரவளிப்பதற்கான அர்ப்பணிப்புமிக்க ஆதாரங்களின் பற்றாக்குறையும் உள்ளது. அரியவகை டிமென்ஷியாவினால் பாதிக்கப்பட்ட மக்களுடன் சேர்ந்து, அரியவகை டிமென்ஷியா பற்றிய ஆராய்ச்சி மற்றும் பயிற்சியுடன் சமூகரீதியான, உணர்வுப்பூர்வமான மற்றும் நடைமுறை ரீதியிலான ஆதரவையும் வழங்குகிறோம். இந்த நிலைமைகள் பற்றிய விழிப்புணர்வை அதிகரிப்பதன் மூலம், அரியவகை டிமென்ஷியாவினால் பாதிக்கப்பட்ட அனைவருக்கும் சிறந்த ஆதரவை வழங்க சமூகங்களுக்கு உதவுவதாக நம்புகிறோம். 

அறிகுறிகளும் மாற்றங்களும் 

ஒவ்வொரு அரியவகை டிமென்ஷியாவுக்கும் ஒரு குறிப்பிட்ட வகையிலான அறிகுறிகளும் மாற்றங்களும் ஏற்படுகின்றன. ஆனால், குறிப்பாக நோய் முற்றி மூளையின் புதிய பாகங்கள் பாதிக்கப்படும்போது குறிப்பிடத்தக்க மாறுபாடுகளும், கலந்திருப்பதும், மற்றும் மாற்றமும் குறிப்பிடத்தக்க அளவுக்கு இருக்கலாம். RDS தற்போது ஆதரிக்கும் 7 அரிய டிமென்ஷியாக்கள் பற்றிய தகவல்கள் இங்கு அட்டவணையில் கொடுக்கப்பட்டுள்ளன. 

டிமென்ஷியாவின் சில அறிகுறிகளும் மாற்றங்களும் மூளையில் ஏற்படும் உடல்ரீதியான சேதத்துடன் தொடர்புடையவை. டிமென்ஷியாவின் இந்த அறிகுறிகள் மற்ற உடல் குறைபாடுகள் போல் தெரிவதில்லை. மற்ற மாற்றங்கள் நம்மைச் சுற்றியுள்ள மக்களுடனும் (சமூக சூழல்) நமது சுற்றுப்புறங்களுடனும் (உடல் சூழல்) நாம் கொள்ளும் தொடர்புகளுடன் தொடர்புடையவை. ​ 

ஒருவருக்கு ஏற்பட்டிருக்கும் டிமென்ஷியா எப்படிப்பட்டது என்பது பற்றிச் சிந்திப்பதும் பேசுவதும் முக்கியமானது என்று நாங்கள் கருதுகிறோம். இது அறிகுறிகள் அல்லது நோயறிதல் என்பது ஒருவர் யார் என்பதை வரையறுக்கிறது என்பதால் அல்ல. ஏனென்றால், தங்கள் பலங்களையும் அவர்கள் மிகவும் கடினமாகக் கருதும் விஷயங்களையும் மற்றவர்கள் புரிந்து கொள்ளும்போது தாங்களாக இருப்பது மிகவும் எளிதாக உள்ளது என்று டிமென்ஷியானால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் தெரிவிக்கன்றனர். 

ரேர் டிமென்ஷியா சப்போர்ட் என்றால் என்ன? 

அரியவகை டிமென்ஷியாவுடன் வாழும் அல்லது பாதிக்கப்பட்ட நபர்களுக்கு சிறப்பு சமூக, உணர்ச்சி மற்றும் நடைமுறை ஆதரவு சேவைகளை ரேர் டிமென்ஷியா சப்போர்ட் வழங்குகிறது. இந்த வகையான டிமென்ஷியாவைக் கொண்ட, அல்லது அத்தகைய ஆபத்தில் இருக்கும் அல்லது அப்படிப்பட்டவர்களுக்கு ஆதரவளிக்கும் அனைத்து நபர்களும் தகவல் பெறவும், பொருத்தமான ஆதரவு மற்றும் வழிகாட்டுதல் பெறவும் மற்றும் இதே போன்ற நிலைமைகளால் பாதிக்கப்பட்ட மற்றவர்களுடன் தொடர்பு கொள்ளவும் உதவுவதே எம்முடைய தொலைநோக்கம். பாலினம், வயது, திருமண நிலை அல்லது குடும்ப நிலை, இனம், இனக்குழு அல்லது பாலியல் நோக்குநிலை ஆகியவற்றைப் பொருட்படுத்தாமல் அரியவகை டிமென்ஷியாவினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள சமூகத்தின் அனைத்துப் பகுதிகளிலும் உள்ள மக்களை RDS வரவேற்கிறது.  

யுகே-ல் நாங்கள் அளிக்கும் சேவைகள்: 

• ஆதரவு அரியவகை டிமென்ஷியா நோயறிதலில் உள்ள ஒவ்வொரு கட்டத்திலும் ஒருவருக்கு நேரடிச் சேவைகள், சிறிய குழுச் சேவைகள் மற்றும் பெரிய குழு ஆதரவு சேவைகள் மூலம் அரிய டிமென்ஷியா நோயாளிகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களுக்கு 
• கல்வி மற்றும் பயிற்சி அரியவகை டிமென்ஷியா நோயாளிகளுக்குப் பணிபுரியும் தொழில் வல்லுநர்களுக்கு, மேலும் விழிப்புணர்வை அதிகரிக்கவும் புரிதலை அதிகரிக்கவும் வளங்களை அளிப்பது  
• ஆராய்ச்சி தனிப்பட்ட மற்றும் குழு ஆதரவு சேவைகள், உத்திகள் மற்றும் நோயறிதலைக் கொண்டவர்களுக்கான தலையீடுகள் மற்றும் பராமரிப்பு பங்காளிகள் மற்றும் குடும்பங்களுக்கு 

7 அரிய டிமென்ஷியா நோய் உள்ளவர்களில் 4,500 நபர்களுக்கு நாங்கள் இப்போது சேவைகளை வழங்குகிறோம், ஒவ்வொரு ஆண்டும் 400 சிறிய மற்றும் பெரிய குழு கூட்டங்களை நடத்துகிறோம். எங்களுடைய நேரடி ஆதரவு சேவைகள் இங்கிலாந்தில் அதிகமாக இருந்தாலும், நாங்கள் சர்வதேச கூட்டாண்மைகளை உருவாக்க ஆர்வமாக உள்ளோம், மேலும் ஒவ்வொரு ஆண்டும் எங்களுடைய இணையதளத்தினை UK-க்கு வெளியில் உள்ள 50,000 பார்வையாளர்கள் பார்த்து வருகிறார்கள்.   

இணைவது எப்படி 

உங்களுக்கு அரியவகை டிமென்ஷியா இருந்தாலோ, அல்லது அப்படிப் பட்டவர்களைக் கவனித்துக்கொண்டிருந்தாலோ அல்லது கவனிப்பவர்களோடு வேலை செய்பவராக இருந்தாலோ, தயவுசெய்து www.raredementiasupport.org/become-a-member என்ற எமது வலைதளத்தில் பதிவு செய்து கொள்ளுங்கள். பதிவு செய்யக் கட்டணம் ஏதும் இல்லை, புதிய உறுப்பினர்கள் பல்வேறு ஆதரவுச் சலுகைகளைப் பெற முடியும்.  

கூட்டாண்மை 

உள்ளூர், தேசிய மற்றும் சர்வதேச தொண்டு நிறுவனங்கள், மருத்துவ சேவைகள், கல்வி நிறுவனங்கள் மற்றும் நிதி நிறுவனங்களுடன் இணைந்து ரேர் டிமென்ஷியா சப்போர்ட் செயல்படுகிறது. உதாரணமாக, 2022-ல், RDS கனடா தொடங்கப்பட்டது. இது நிபிசிங் பல்கலைக்கழகம் மற்றும் தி ஹில்லரி மற்றும் கேலன் வெஸ்டன் அறக்கட்டளை மூலம் நிதியளிக்கப்பட்ட அரிய அல்லது இளம் வயதிலேயே ஆரம்பிக்கும் டிமென்ஷியாவினால் பாதிக்கப்பட்ட கனட மக்களுக்கான கூட்டு ஆதரவு சேவையாகும்.  

புதிய பிராந்திய மற்றும் தேசிய ஆதரவு சேவைகளை அமைப்பதில் நாங்கள் உதவி வழங்க முடியும் மற்றும் அரியவகை டிமென்ஷியாவினால் பாதிக்கப்பட்ட மக்கள் மற்றும் தொடர்புடைய சுகாதார மற்றும் சமூக பராமரிப்பு நிபுணர்களுக்கு பயிற்சி அளிக்க முடியும். எங்கள் வல்லுநர்கள் அழைக்கப்படும்போது உரைகள் மற்றும் விரிவுரைகளையும் தொடர்ந்து வழங்குகிறார்கள். கூடுதல் தகவல்களுக்கு தயவுசெய்து contact@raredementiasupport.org என்ற முகவரியில் எங்களைத் தொடர்பு கொள்ளுங்கள். 

ரேர் டிமென்ஷியா சப்போர்ட்-ன் சுருக்கமான வரலாறு 

1994-ஆம் ஆண்டில் ஃபிரண்டோடெம்போரல் டிமென்ஷியாவினால் பாதிக்கப்பட்ட மக்களுக்காக (பின்னர் ‘பிக்’ஸ் நோய் ஆதரவு குழு’ என அறியப்பட்டது) நிறுவப்பட்ட ஒரு செவிலியர் தலைமையிலான ஆதரவுக் குழுவாக RDS தொடங்கப்பட்டது. லண்டனில் உள்ள UCL குயின் ஸ்கொயர் இன்ஸ்டிடியூட் ஆப் நியூராலஜியின் ஒரு பகுதியாக உள்ள உலக முன்னணி டிமென்ஷியா ஆராய்ச்சி மையத்தில் (DRC) அமைந்துள்ளது. தி நேஷனல் பிரைன் அப்பீல் தொண்டு நிறுவனத்தால் நிதியளிக்கப்பட்டு வருகிறது. மிகவும் பரந்த அளவில் கிடைக்கப் பெறுவதற்கு முன்பு தேசிய மருத்துவமனையில் உள்ள அறிவாற்றல் கோளாறு சார்ந்த பிரச்சனைகளுக்கான கிளினிக்குகளுக்கு வரும் நோயாளிகளுக்கு ஆதரவு அளிப்பதாகவே தொடக்கத்தில் இருந்தது. 2007 மற்றும் 2011-க்கு இடையில் மெர்டில் எல்லிஸ் ஃபன்டு-ன் ஆதரவுடன் மேலும் நான்கு குறிப்பிட்ட நோயறிதல் சார்ந்த குழுக்கள் நிறுவப்பட்டன, மேலும் 2016-ல், அனைத்து ஆதரவு குழுக்களும் ரேர் டிமென்ஷியா சப்போர்ட் என்ற ஒரே பதாகையின் கீழ் ஒன்றிணைக்கப்பட்டன. 

UCL டிமென்ஷியா ஆராய்ச்சி மையம் 

RDS சேவையானது லண்டனில் உள்ள UCL குயின் ஸ்கொயர் இன்ஸ்டிடியூட் ஆப் நியூராலஜியின் ஒரு பகுதியாக உள்ள டிமென்ஷியா ஆராய்ச்சி மையத்தில் (DRC) அமைந்துள்ளது. ​ 

UCL டிமென்ஷியா ஆராய்ச்சி மையம் என்பது டிமென்ஷியா உள்ள நோயாளிகளை மையப்படுத்திய ஆராய்ச்சிக்கான சிறப்பு மையமாகும். அல்சைமர் நோய் மற்றும் டிமென்ஷியாவின் பிற பொதுவான காரணங்களில் மருத்துவ ஆய்வுகள் மற்றும் சோதனைகள், இளம் வயதிலேயே தோன்றும், மரபுவழி மற்றும் அசாதாரண டிமென்ஷியாக்களில் எங்களுக்கு நிபுணத்துவம் உள்ளது. டிமென்ஷியாவை ஏற்படுத்தும் நோய் செயல்முறைகள், இந்த நோய் செயல்முறைகளை பாதிக்கும் காரணிகள், நோயறிதல் மற்றும் சிகிச்சைகளை மேம்படுத்துவதற்கான வழிகள் மற்றும் டிமென்ஷியா உள்ளவர்கள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களை எவ்வாறு சிறந்த முறையில் ஆதரிப்பது போன்றவற்றைக் கண்டறிந்து புரிந்துகொள்வதில் எங்கள் பணி கவனம் செலுத்துகிறது. நரம்பியல் மற்றும் நரம்பியல் அறுவை சிகிச்சைக்கான தேசிய மருத்துவமனையில் நாங்கள் நடத்தும் NHS கோக்னிட்டிவ் டிஸ்ஆர்டர்ஸ் சர்விஸ்-உடன் எங்கள் ஆராய்ச்சி நெருக்கமாக ஒருங்கிணைக்கப்பட்டுள்ளது. 

UCL-ல் இருப்பதன் காரமாக, RDS குழு மற்றும் உறுப்பினர்கள் கிட்டத்தட்ட ஒவ்வொரு அறிவுத் துறையிலிருந்தும் நிபுணர்கள் மற்றும் கல்வியாளர்களை அணுக முடிகிறது. உதாரணமாக, கணினி அறிஞர்கள், பொறியியலாளர்கள், மொழியியலாளர்கள் மற்றும் வழக்கறிஞர்களுடன் நாங்கள் பணியாற்றியுள்ளோம். சேவைகள் மற்றும் உத்திகளின் செயல்திறனை மதிப்பிடுவதற்கான ஆராய்ச்சி அடித்தளத்தை இந்த நிறுவப்பட்ட உறவுகளும் புதிய கூட்டாளித்துவங்களும் எங்களுக்கு வழங்குகின்றன. டிமென்ஷியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒருவருக்கு அல்லது கவனித்துக்கொள்பவர்களுக்கு மிகவும் முக்கியமானதாக இருக்கும் கேள்விகள், அனுபவங்கள் மற்றும் நிச்சயமற்ற தன்மைகளைப் பற்றி ஆய்வு செய்யவும் எங்களுடைய ஆராய்ச்சித் தளம் உதவுகிறது. மேலும், வாழ்க்கையில் அனுபவித்தவர்கள் இந்த வேலையில் பங்கேற்க மட்டுமல்லாமல் நாங்கள் செய்யும் ஆராய்ச்சியை ஊக்குவிக்கவும், வடிவமைக்கவும் மற்றும் மேம்படுத்தவும் அனுமதிக்கிறோம்.